Ett förslag till ett standardiserat vårdförlopp för utredning av kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom är nu ute på remiss. Det kan underlätta för personer med Downs syndrom att få en ordentlig utredning, en riktig diagnos och rätt behandling.
Lansering av ny webbplats! ”Respekt för rättigheter?” är en rapport om hur Sverige lever upp till FN:s funktionsrättskonvention. Rapporten innehåller skarp kritik och över 130 konstruktiva förslag till förändringar! Svenska Downföreningen står tillsammans med 109 andra organisationer bakom rapporten. Läs mer och stötta arbetet för ett samhälle för alla! www.respektforrattigheter.se
"De nära 5,5 miljarder som regeringen avsatt för förebyggande sjukpenning och smittbärarpenning under pandemin kommer att räcka längre än beräknat. Det visar Funktionsrätt Sveriges Novus-enkät. ”Det ekonomiska utrymmet måste nu komma de personer tillgodo, som stannat hemma sedan i mars för att de själva eller en närstående tillhör en uppenbar riskgrupp”, säger Elisabet Wallenius."
I år är Stockholm halvmara inställd som fysiskt evenemang men genomförs virtuellt kommande helg, 5-6 september. Man springer helt enkelt sin egen halvmara där man är. Det som är extra speciellt med Eriks halvmaror är att han springer utklädd till någon för att samla in pengar till en speciell organisation.Och i år är vi, Svenska Downföreningen, den organisation som Erik har valt att springa för.
Många artister har fått avstå sina gig och hittat nya arenor att synas och höras på. Så även Funkisfestivalen och dess artister. På grund av rådande läge blev det inga semifinaler i våras. Man kan inte heller genomföra finalen med publik på plats. Föreningen Funkisglädje som arrangerar festivalen har skapat ett digital evenemang i år. För en funkisfestival ställer man inte in, helt enkelt.
Erik Portelius, docent vid Göteborgs Universitet, har tillsammans med Henrik Zetterberg, Kaj Blennow och forskare i London och Singapore visat att aktiviteten i genen BACE2 kan vara förklaringen till att cirka 30% av alla personer med Downs syndrom inte utvecklar Alzheimers sjukdom under sin livstid.
I oktober förra året fick Anna-Lena beskedet att hennes son, Leander Österberg, inte längre skulle få vara integrerad i den vanliga grundskolan, utan gå heltid i grundsärskolan från och med sjunde klass. Till hösten byter han skola, till en på Kungsholmen, för att inte tvingas vara i särskolan på heltid.
Varför försvann plötsligt Socialstyrelsens analys av smittrisken mellan närstående och personer i riskgrupp och vad hände med rekommendationen om att närstående borde avstå att förvärvsarbeta om det inte kunde ske utan risk för smitta? På vilka grunder har besluten om smittskyddspenning och smittbärarpenning tagits? Det undrar Funktionsrätt Sverige tillsammans med 24 andra organisationer.
DEBATT. Varför försvann plötsligt Socialstyrelsens analys av smittrisken mellan närstående och personer i riskgrupp? Och vad hände med rekommendationen om att närstående borde avstå att förvärvsarbeta om det inte kunde ske utan risk för smitta? Det skriver Funktionsrätt Sverige tillsammans med åtta andra förbund.
I fredags skrev Funktionsrätt Sveriges projekt Rätt från början och DHR en debattartikel i Dagens Samhälle. I artikeln lyfts universell utformning fram som en viktig pusselbit i arbetet för hållbara bostäder och inkluderande bostadsmiljöer: ”Om vi ska leva upp till kraven på hållbar utveckling måste framtidens bostäder vara tillgängliga för alla människor.”
Vi på Riksförbundet FUB, Svenska Downföreningen och Autism- och Aspergerförbundet ser hur väldigt många i våra målgrupper (barn, unga och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning (IF)/autism) har fått det än mer tufft under pågående pandemi p.g.a. bristande digital delaktighet.
Vi har tillsammans med FUB skickat ett öppet brev till Infrastrukturminister Anders Ygeman men anledning av det uppdrag departementet gav till PTS i maj ”att genomföra insatser för att underlätta för äldre att använda sig av olika digitala kommunikationsverktyg och tjänster”, med anledning av den rådande pandemin. Vi anser att uppdraget även bör omfatta personer som bor på LSS-boenden.
Funktionsnedsatta har på många sätt osynliggjorts i coronakrisen och bristande styrning och ledning inom funktionsrättspolitiken har blottas. Nu behövs en politik som styrs av ambitionen om att samhället är för alla, skriver Elisabeth Wallenius, ordförande i Funktionsrätt Sverige
I onsdags debatterades övergångsreglerna i omvårdnadsbidraget (OVB) i riksdagen, och senare på eftermiddagen fattades beslutet att det tidigare gällande vårdnadsbidraget (VB) kan fortsätta betalas ut medan ett beslut om OVB handläggs. Det innebär att ingen ska hamna glappet mellan två bidragsformer. Något som under en lång tid drabbat många familjer.
Socialstyrelsen har inga signaler på allvarlig smittspridning av coronaviruset på landets LSS-boenden. Men en samlad nationell bild saknas – och bland intresseorganisationer för personer med funktionsnedsättning är oron stor. – Den här gruppen kommer alltid i skymundan, säger Veronica Magnusson Hallberg, ordförande i Svenska Downföreningen.
Det är inte bara coronaviruset som dödar. Avsaknad av helt nödvändig kunskap hos personalen i LSS-bostäder, i kombination med många timanställningar och en akut brist på skyddsutrustning riskerar att leda till samma skrämmande dödssiffror som Sverige har sett vid äldreboenden, skriver Harald Strand och Veronica Magnusson Hallberg.
Det är vårt svar till Sveriges kommuner och regioners, SKR:s hemställan idag om införande av en lag, om än tillfällig, gällande kommuners prioriteringar under coronaepidemin. ”Vi tycker att det är anmärkningsvärt att Sveriges kommuner nu begär en lagändring istället för att presentera en plan för hur man ska klara av sitt uppdrag”, kommenterar Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige
Nu lanserar sex internationella funktionsrättsorganisationer, med stöd från FN, ”Covid-19 Disability Rights Monitor” för att skapa en samlad bild över hur olika länder gör för att inkludera och skydda sina medborgare med funktionsnedsättningar i de åtgärder som vidtas i samband med Coronapandemin.
Niklas Dahls och Anna Falks forskargrupper i Uppsala och Stockholm undersöker hjärnans utveckling vid Trisomi 21. I omogna nervceller med Trisomi 21, motsvarande utvecklingen hos ett 10 veckors foster respektive ett 20-30 veckors foster, har de identifierat metylering av gener med stor inverkan på hjärnans utveckling.
Regeringen måste agera för att införa smittskyddspenning och närståendepenning för att underlätta den akuta situationen för personer i riskgrupper och närstående. Det skriver Elisabeth Wallenius, Funktionsrätt Sverige.
