Idag släppte Folkhälsomyndigheten och Barnläkarföreningen sina rekommendationer för vaccination mot covid-19 för särskilda grupper av barn och ungdomar från 12 års ålder. I denna grupp ingår barn med Downs syndrom - Trisomi 21 - (och vissa andra genetiska syndrom) där individen tidigare visat sig ha en tydlig infektionskänslighet eller blivit svårt sjuk i andra virala luftvägsinfektioner.
Övergrepp, kränkningar, ensamhet och sorg. Så tedde sig livet för många av de människor med funktionsnedsättning som placerades på institutioner som Vipeholm åren 1935–1982. Nu sällar sig fackförbundet Vision till de grupper som vill att staten ger en offentlig ursäkt till de drabbade och deras närstående, skriver DHR, Vision, FUB och Funktionsrätt Sverige.
Hög- eller lågkonjunktur spelar inte någon större roll, sysselsättningsgraden hos personer med funktionsnedsättning är betydligt lägre än för befolkningen i stort. Funktionsrättsrörelsen är beredd att ta tag i problemen och idag överlämnar vi – 50 organisationer – vårt eget 73-punktsprogram om arbetsmarknadspolitiken”, säger Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige.
Skrivelse till Socialminister Lena Hallengren efter kartläggningen av kompetens i bostad enligt LSS: Socialstyrelsens initiativ och förslag är en bra början! Autism- och Aspergerförbundet, Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen föreslår att regeringen redan i höstbudgeten 2021 avsätter medel för en nationell satsning på ett kompetenslyft – ett LSS-lyft – av baspersonal i LSS-verksamhet.
En extra kopia av kromosom 21 med dess specifika gener, liksom en extra kromosom vilken som helst, bidrar båda till ökad cell-stress. Cell-stressen påverkar utveckling, kognition, hälsa och åldrande. Det är visat i studier på celler med Trisomi 21 och på DS-möss att flera ämnen och mediciner kan minska cell-stressen. Mer forskning och kliniska studier för personer med Downs syndrom behövs.
FUB och Svenska Downföreningen har tagit emot ett brev från FHM, undertecknat av Anders Tegnell, med svaret att ”de gör inga ytterligare ändringar i prioriteringsordningen för vaccination mot covid-19.” Detta trots att samtliga nationella och internationella studier visar att personer med Downs syndrom blir svårt sjuka och dör i covid-19 i mycket större utsträckning än övrig befolkning.
Den pågående pandemin visar vilket högt pris personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF)/ autismspektrumtillstånd har fått betala. Enligt Folkhälsomyndighetens egna siffror har personer med LSS-insatser tredje högst dödlighet i covid-19. Nästan 90% av personerna som har någon LSS-insats har IF, autism eller autismliknande tillstånd.
Sveriges Regioner har i samverkan tagit fram ett standardiserat vårdförlopp för utredning av kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom. Personer med Downs syndrom bör, efter en basal utredning inom primärvården som kan utesluta andra orsaker till kognitiv svikt, remitteras till en specialistenhet för utvidgad utredning.
Debatt: Rockade du sockorna i söndags? Bra! För varje år som går blir vi fler som rockar sockorna för att belysa allas lika värde, och hur personer med Downs syndrom berikar vårt samhälle om de inte begränsas. Den 21/3 firade vi våra älskade anhöriga och vänner med Downs syndrom. Vi hade digitala kalas, ett publikt och ett för våra medlemmar. Båda eventen var välbesökta och mycket uppskattade.
Nu på söndag, 21/3, rockar vi sockorna igen. Vi rockar för att fira Världsdagen för Downs syndrom, vi rockar för att hylla olikheter och för att visa hur personer med Downs syndrom berikar vårt samhälle - så länge de inte begränsas.
Svenska Downföreningen utökar sitt samarbete med Trocadero för att nå ut med kunskap om Downs syndrom i samhället. Samarbetet sker inom ramen för kampanjen Rocka sockorna, med fokuserade insatser och aktiviteter under mars månad i samband med Världsdagen för Downs syndrom den 21 mars (Rocka sockorna-dagen) samt under oktober – Rocktober - månaden för medvetandegörande kring Down syndrom.
Forskare i USA och Europa bedömer att EGCG kan ha dosberoende effekter på ansiktets utveckling vid Trisomi 21. Feldosering medför risker. Det krävs kliniska studier med större grupper, kontrollerad dosering, och samtidig utvärdering av påverkan på kognition, skelett och tillväxt, för att identifiera vilken behandling som på ett säkert sätt kan gynna utvecklingen hos barn med Downs syndrom.
Idag har Svenska Downföreningen och Riksförbundet FUB skrivit ett brev till Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen med två frågor om vaccin och vaccineringsprioriteringen avseende covid-19.
Var det 90 och 104 barn med Downs syndrom som föddes 2017 och 2018? Eller var det kanske 130 och 144? Eller ännu fler? Vi vet inte hur många barn som föddes med Downs syndrom 2017 och 2018, men alla är lika välkomna!
Igår, 20/12, publicerade Expressen en intervju med Viktor Winterqvist som förlorade sin bror Rikard i våras. Rikard hade Downs syndrom om gick bort i Corona i april. "För oss är det för sent, säger Viktor, men det skulle kunna hjälpa många andra"
Vi anser att det inte finns något annat acceptabelt beslut än att vuxna med Downs syndrom, personer som bor i särskilt boende enligt LSS och all berörd personal ska prioriteras lika högt som äldre när vaccinet kommer. Det borde dessutom förenkla för vården och kommunerna att hantera dessa grupper tillsammans
Laetitia Lemoine, Agneta Nordberg och Lotta Granholm vid Karolinska Institutet har gjort PET-bilder av Tau i hjärnvävnad från avlidna personer med Downs syndrom. Det behövs innan man tar PET-bilder av Tau hos personer med Downs syndrom. Vävnadsproverna gav kunskap om hur två Tau-markörer fungerar, och resultat som tyder på att hjärnbarken drabbas tidigare av Alzheimers hos personer med DS.
Boken "Skön är hamnen" är en spännande bladvändare som baseras på de verkliga händelser som ägde rum på Vipeholm, en anstalt för "sinnesslöa" under mitten av 1900-talet. Det är en historielektion förpackad i en mysrysare. Den är lättläst och skriven i ett högt tempo för att fånga även den svårflirtade läsaren. "Skön är hamnen" är skriven av Elin Lindholm, författare och speciallärare.
För ett år sedan presenterades rapporten "Respekt för rättigheter?" i Riksdagen. Civilsamhällets granskning av hur Sverige lever upp till funktionsrättskonventionens 33 artiklar. Rapporten, som 110 organisationer står bakom, gav 134 förslag på vad som behöver förbättras. Idag är det dags att följa upp hur arbetet gått.
Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen uppmärksammar berörda myndigheter, som deltar i arbetet med den nationella planen för vaccination mot covid-19, på att personer med intellektuell funktionsnedsättning, i synnerhet personer med Downs syndrom, behöver räknas in i de grupper som ska prioriteras för vaccination.
