"Rocktober", 2021
I USA är oktober ”Medvetande-om-Downs-syndrom-månaden”, (Downs syndrome awareness month) och går under benämningen Rocktober. För andra året i rad har vi uppmärksammat detta även i Sverige genom att på olika sätt skapa uppmärksamhet kring diagnosen Downs syndrom och på så vis också öka kunskapen om Downs syndrom.Vi har en bildkavalkad i våra social medier där vi presenterar en
På tisdag den 26/10 kl 12.00-12.45 är det dags för det tredje webbinariet i vår "Rocktober-serie". Veronica Österwall & Hanna Öfors från Funktionsrätt Sverige presenterar en ny kartläggning om den sexuella hälsan för personer med funktionsnedsättning och kroniska sjukdom.
USA är oktober "Medvetande-om-Downs-syndrom-månaden", (Downs syndrome awareness month), och går under namnet Rocktober. Detta vill Svenska Downföreningen uppmärksamma genom ett antal intressanta webbinarier.
På torsdag den 21/10 kl 09.00-09.45 är det dags för det andra webbinariet i vår "Rocktober-serie".
Linnéa Björndahl & Karin Riddar från Parasport kommer att berätta om vilka idrotte
Webbinarium: Mitt barn fyller 18 år, vad ska jag tänka på? I USA är oktober "Medvetande-om-Downs-syndrom-månaden", (Downs syndrome awareness month), och går under namnet Rocktober. Detta vill Svenska Downföreningen uppmärksamma genom ett antal intressanta webbinarier. På tisdag den 5/10 kl 12.00-12.45 är det dags för det första webbinariet i vår "Rocktober-serie".
I samband med Rocktober arrangerar Svenska Downföreningen en serie webbinarer.
Webbinarierna sänds via Zoom. Högst 100 deltagare, först till kvarn! Anmäl er nedan!
Program
5/10 kl 12.00-12.40 Mitt barn fyller 18 år, vad ska jag tänka på?
Paulina Boija & Anna Hallgren, rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter berättar om förberedelser som är bra att ha med sig när man har ett barn med
Det europeiska forskningsprojektet ICOD ska genomföra Fas I och Fas II-studier av en ny sorts medicin som förväntas förbättra kognitionen hos personer med Downs syndrom. EU finansierar forskningsprojektet ”Improve COgnition in Down syndrome” med 6 miljoner Euro. Projektet pågår 2021-2025 och genomförs av 6 institutioner i Spanien, Frankrike och Italien.
Det europeiska forskningsprojektet GO-DS21 undersöker orsaker till fetma och intellektuell funktionsnedsättning hos personer med Downs syndrom. Projektet undersöker både hur genetiska faktorer och livsstilsfaktorer bidrar till sjukdomsutveckling. Projektet ska leda till tidigare diagnos, prognos och behandling, och etablera nya rekommendationer och behandlingar. Projektet pågår 2020-2024.
Idag släppte Folkhälsomyndigheten och Barnläkarföreningen sina rekommendationer för vaccination mot covid-19 för särskilda grupper av barn och ungdomar från 12 års ålder. I denna grupp ingår barn med Downs syndrom - Trisomi 21 - (och vissa andra genetiska syndrom) där individen tidigare visat sig ha en tydlig infektionskänslighet eller blivit svårt sjuk i andra virala luftvägsinfektioner.
Övergrepp, kränkningar, ensamhet och sorg. Så tedde sig livet för många av de människor med funktionsnedsättning som placerades på institutioner som Vipeholm åren 1935–1982. Nu sällar sig fackförbundet Vision till de grupper som vill att staten ger en offentlig ursäkt till de drabbade och deras närstående, skriver DHR, Vision, FUB och Funktionsrätt Sverige.
Hög- eller lågkonjunktur spelar inte någon större roll, sysselsättningsgraden hos personer med funktionsnedsättning är betydligt lägre än för befolkningen i stort. Funktionsrättsrörelsen är beredd att ta tag i problemen och idag överlämnar vi – 50 organisationer – vårt eget 73-punktsprogram om arbetsmarknadspolitiken”, säger Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige.
Skrivelse till Socialminister Lena Hallengren efter kartläggningen av kompetens i bostad enligt LSS: Socialstyrelsens initiativ och förslag är en bra början! Autism- och Aspergerförbundet, Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen föreslår att regeringen redan i höstbudgeten 2021 avsätter medel för en nationell satsning på ett kompetenslyft – ett LSS-lyft – av baspersonal i LSS-verksamhet.
En extra kopia av kromosom 21 med dess specifika gener, liksom en extra kromosom vilken som helst, bidrar båda till ökad cell-stress. Cell-stressen påverkar utveckling, kognition, hälsa och åldrande. Det är visat i studier på celler med Trisomi 21 och på DS-möss att flera ämnen och mediciner kan minska cell-stressen. Mer forskning och kliniska studier för personer med Downs syndrom behövs.
FUB och Svenska Downföreningen har tagit emot ett brev från FHM, undertecknat av Anders Tegnell, med svaret att ”de gör inga ytterligare ändringar i prioriteringsordningen för vaccination mot covid-19.” Detta trots att samtliga nationella och internationella studier visar att personer med Downs syndrom blir svårt sjuka och dör i covid-19 i mycket större utsträckning än övrig befolkning.
Den pågående pandemin visar vilket högt pris personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF)/ autismspektrumtillstånd har fått betala. Enligt Folkhälsomyndighetens egna siffror har personer med LSS-insatser tredje högst dödlighet i covid-19. Nästan 90% av personerna som har någon LSS-insats har IF, autism eller autismliknande tillstånd.
Sveriges Regioner har i samverkan tagit fram ett standardiserat vårdförlopp för utredning av kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom. Personer med Downs syndrom bör, efter en basal utredning inom primärvården som kan utesluta andra orsaker till kognitiv svikt, remitteras till en specialistenhet för utvidgad utredning.
Debatt: Rockade du sockorna i söndags? Bra! För varje år som går blir vi fler som rockar sockorna för att belysa allas lika värde, och hur personer med Downs syndrom berikar vårt samhälle om de inte begränsas. Den 21/3 firade vi våra älskade anhöriga och vänner med Downs syndrom. Vi hade digitala kalas, ett publikt och ett för våra medlemmar. Båda eventen var välbesökta och mycket uppskattade.
Nu på söndag, 21/3, rockar vi sockorna igen. Vi rockar för att fira Världsdagen för Downs syndrom, vi rockar för att hylla olikheter och för att visa hur personer med Downs syndrom berikar vårt samhälle - så länge de inte begränsas.
Svenska Downföreningen utökar sitt samarbete med Trocadero för att nå ut med kunskap om Downs syndrom i samhället. Samarbetet sker inom ramen för kampanjen Rocka sockorna, med fokuserade insatser och aktiviteter under mars månad i samband med Världsdagen för Downs syndrom den 21 mars (Rocka sockorna-dagen) samt under oktober – Rocktober - månaden för medvetandegörande kring Down syndrom.
Forskare i USA och Europa bedömer att EGCG kan ha dosberoende effekter på ansiktets utveckling vid Trisomi 21. Feldosering medför risker. Det krävs kliniska studier med större grupper, kontrollerad dosering, och samtidig utvärdering av påverkan på kognition, skelett och tillväxt, för att identifiera vilken behandling som på ett säkert sätt kan gynna utvecklingen hos barn med Downs syndrom.
Idag har Svenska Downföreningen och Riksförbundet FUB skrivit ett brev till Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen med två frågor om vaccin och vaccineringsprioriteringen avseende covid-19.