Forskare från Uppsala, Lund, Örebro och Göteborg har jämfört CPAP-användning mellan patienter med och utan Downs syndrom. Deras slutsats är att patienter med Downs syndrom har betydligt allvarligare obstruktiv sömnapné. CPAP-behandlingen fungerar lika bra för patienter med DS, vilket understryker hur viktigt det är att diagnosticera och behandla OSA hos personer med DS.
Den bästa skattningen av hur många personer i Sverige som har Downs syndrom är 6.792 personer och gäller för år 2015.
I samband med Rocktober och vårt 20-årsjubileum arrangerar Svenska Downföreningen en serie lunch-webbinarer. Webbinarierna sänds via Zoom, är gratis och öppen för alla som vill delta.
Forskare i Frankrike och Schweiz har behandlat 7 vuxna män som har Downs syndrom med GnRH-hormon i en liten pilotstudie. 6 av männen fick bättre kognitiva förmågor och stärkt funktionell konnektivitet mellan vissa regioner i hjärnbarken. Forskarna ser att det finns goda skäl att gå vidare med en större studie där även kvinnor med Downs syndrom deltar.
Vi har fått svar från åtta av de nio partier (de största i valet 2018) som vi skickade våra frågor till. Generellt kan man säga att kunskapen och kompetensen är låg om våra prioriterade punkter, exempelvis är flera av deras svar inte faktiska svar på frågorna utan de skriver om andra saker.
Grönt te-extraktet EGCG har visat positiva effekter på kognitiv träning hos unga vuxna med Downs syndrom. Forskare i Spanien och Frankrike har nu genomfört en Fas1b-studie av EGCG-behandling för barn i åldern 6-12. Behandlingen är säker, men visade ingen signifikant effekt på kognition och adaptiv förmåga.
De senaste tio åren har flera artiklar publicerats om fall av barn och unga vuxna med Downs syndrom som på kort tid har förlorat kognitiva färdigheter. För att öka kunskapen om sådan neurokognitiv regression har 27 experter, som representerar nio olika medicinska specialistområden och sex länder, kommit överens om en standardiserad nomenklatur, utredningsmetodik, samt diagnoskriterier.
Föräldrar till barn med Downs Syndrom i åldern 0-18 år inbjöds att delta i en enkät av Hälsohögskolan i Jönköping via Svenska Downföreningens Facebook-sida och hemsida i början av 2018. 101 föräldrar besvarade enkäten. Forskarna Malin Stensson och Maria Björk m fl har publicerat två artiklar om studiens resultat.
Kommuner och regioner tar överpris för hjälpmedel och vårdprogram finns eller följs inte. Ersättningar avslås eller urholkas. Personer med Downs syndrom är några av de mest ekonomiskt utsatta i vårt samhälle, och det blir sämre, skriver Svenska downföreningen i debattartikel.
Försäkringskassans bryska svar som grusar hoppet om förbättrat omvårdnadsbidrag får funktionsrättsförbund att rasa. Funktionsrätt Sverige, Svenska Downföreningen och Autism- & Aspergerförbundet har reagerat skarpt. – Vi uppmanar regeringen och socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi att agera omgående mot Försäkringskassan, säger Anna Brandström, vice ordförande för Svenska Downföreningen.
Anmälan är öppen! Special Olympics Games är Sveriges största idrottstävling för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Gör dig redo för tävlingar i tolv idrotter, en storslagen invigning med kända artister, kostnadsfria hälsoundersökningar för alla deltagare, roliga aktiviteter för hela familjen och mycket mer. Läs mer här: https://specialolympicsgames.s... om resebidrag: https://respon
Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen efterlyser en tydlig förklaring från Folkhälsomyndigheten om varför vuxna med Downs syndrom inte prioriteras för en påfyllnadsdos vaccin mot SARS-Cov 2. Vuxna med Downs syndrom uppfyller myndighetens egen definition av personer som löper störst risk för ett allvarligt sjukdomsförlopp, en bedömning som bekräftas av en nyligen publicerade brittiska studie
UPP-priset belyser möjligheter för personer med Downs syndrom Torsdagen den 28 oktober delade Svenska Downföreningen ut 2021 års UPP-pris i två kategorier. En för personer med Downs syndrom och en för personer eller organisationer som gör något för att på ett positivt sätt förändra villkoren för personer med Downs syndrom.
"Rocktober", 2021
I USA är oktober ”Medvetande-om-Downs-syndrom-månaden”, (Downs syndrome awareness month) och går under benämningen Rocktober. För andra året i rad har vi uppmärksammat detta även i Sverige genom att på olika sätt skapa uppmärksamhet kring diagnosen Downs syndrom och på så vis också öka kunskapen om Downs syndrom.Vi har en bildkavalkad i våra social medier där vi presenterar en
På tisdag den 26/10 kl 12.00-12.45 är det dags för det tredje webbinariet i vår "Rocktober-serie". Veronica Österwall & Hanna Öfors från Funktionsrätt Sverige presenterar en ny kartläggning om den sexuella hälsan för personer med funktionsnedsättning och kroniska sjukdom.
USA är oktober "Medvetande-om-Downs-syndrom-månaden", (Downs syndrome awareness month), och går under namnet Rocktober. Detta vill Svenska Downföreningen uppmärksamma genom ett antal intressanta webbinarier.
På torsdag den 21/10 kl 09.00-09.45 är det dags för det andra webbinariet i vår "Rocktober-serie".
Linnéa Björndahl & Karin Riddar från Parasport kommer att berätta om vilka idrotte
Webbinarium: Mitt barn fyller 18 år, vad ska jag tänka på? I USA är oktober "Medvetande-om-Downs-syndrom-månaden", (Downs syndrome awareness month), och går under namnet Rocktober. Detta vill Svenska Downföreningen uppmärksamma genom ett antal intressanta webbinarier. På tisdag den 5/10 kl 12.00-12.45 är det dags för det första webbinariet i vår "Rocktober-serie".
I samband med Rocktober arrangerar Svenska Downföreningen en serie webbinarer.
Webbinarierna sänds via Zoom. Högst 100 deltagare, först till kvarn! Anmäl er nedan!
Program
5/10 kl 12.00-12.40 Mitt barn fyller 18 år, vad ska jag tänka på?
Paulina Boija & Anna Hallgren, rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter berättar om förberedelser som är bra att ha med sig när man har ett barn med
Det europeiska forskningsprojektet ICOD ska genomföra Fas I och Fas II-studier av en ny sorts medicin som förväntas förbättra kognitionen hos personer med Downs syndrom. EU finansierar forskningsprojektet ”Improve COgnition in Down syndrome” med 6 miljoner Euro. Projektet pågår 2021-2025 och genomförs av 6 institutioner i Spanien, Frankrike och Italien.
Det europeiska forskningsprojektet GO-DS21 undersöker orsaker till fetma och intellektuell funktionsnedsättning hos personer med Downs syndrom. Projektet undersöker både hur genetiska faktorer och livsstilsfaktorer bidrar till sjukdomsutveckling. Projektet ska leda till tidigare diagnos, prognos och behandling, och etablera nya rekommendationer och behandlingar. Projektet pågår 2020-2024.
