Rocka sockorna tillsammans med oss på Världsdagen för Downs syndrom
I morgon gäller det! Då rockar vi sockorna tillsammans på Världsdagen för Downs syndrom. Så här enkelt Rockar du sockorna:
I morgon gäller det! Då rockar vi sockorna tillsammans på Världsdagen för Downs syndrom. Så här enkelt Rockar du sockorna:
Här kommer ett brev för att uppmärksamma det stöd vi får från våra sponsorer. Stort TACK till er! De ekonomiska bidragen vi får in till föreningen, under särskilt Rocka sockorna kampanjen, är en viktig del i finansieringen av föreningens aktiviteter under hela året.
Deltagare med Downs syndrom sökes till klinisk studie om Alzheimers sjukdom.
Snart, den 5:e februari, är det digitalt årsmöte för alla oss i föreningen som tillhör avdelning Uppsala och vi hoppas ni kan komma! I år äger vårt sjätte årsmöte rum sedan vi startade föreningen 2018 och vi önskar fler som vill engagera sig i styrelsen. Som styrelsemedlem har du möjlighet att påverka vilka frågor föreningen ska driva.
Många av er har säkert undrat vad som hände med utdelningen av UPP-priset 2023. Av olika anledningar blev priset inte utdelat som planerat under förra året. Vi har nu glädjen att meddela att priset kommer att delas ut den 23 mars 2024 under firandet av Världsdagen för Downs syndrom på Världskulturmuseet i Göteborg.
Vi letar efter en person till Svenska Downföreningens Expertgrupp. Gruppen har två viktiga uppgifter: att ge sina åsikter till riksstyrelsen och att jobba med frågor som är viktiga för personer med Downs syndrom.
I morgon, 21 mars, firar vi Världsdagen för Downs syndrom och rockar sockorna tillsammans. Delar denna debattartikel som Svenska Downföreningen i dag har publicerat hos Dagens samhälle. Artikelns tema är kopplat till årets internationella tema för dagen, MED oss, inte Åt oss: https://bit.ly/med_oss_inte_åt_oss Artikeln är baserad på ett brev som vår expertgrupp har tagit fram. Brevet kan ni läsa
Forskare från Uppsala, Lund, Örebro och Göteborg har jämfört CPAP-användning mellan patienter med och utan Downs syndrom. Deras slutsats är att patienter med Downs syndrom har betydligt allvarligare obstruktiv sömnapné. CPAP-behandlingen fungerar lika bra för patienter med DS, vilket understryker hur viktigt det är att diagnosticera och behandla OSA hos personer med DS.
Den bästa skattningen av hur många personer i Sverige som har Downs syndrom är 6.792 personer och gäller för år 2015.
I samband med Rocktober och vårt 20-årsjubileum arrangerar Svenska Downföreningen en serie lunch-webbinarer. Webbinarierna sänds via Zoom, är gratis och öppen för alla som vill delta.
Forskare i Frankrike och Schweiz har behandlat 7 vuxna män som har Downs syndrom med GnRH-hormon i en liten pilotstudie. 6 av männen fick bättre kognitiva förmågor och stärkt funktionell konnektivitet mellan vissa regioner i hjärnbarken. Forskarna ser att det finns goda skäl att gå vidare med en större studie där även kvinnor med Downs syndrom deltar.
Vi har fått svar från åtta av de nio partier (de största i valet 2018) som vi skickade våra frågor till. Generellt kan man säga att kunskapen och kompetensen är låg om våra prioriterade punkter, exempelvis är flera av deras svar inte faktiska svar på frågorna utan de skriver om andra saker.
Grönt te-extraktet EGCG har visat positiva effekter på kognitiv träning hos unga vuxna med Downs syndrom. Forskare i Spanien och Frankrike har nu genomfört en Fas1b-studie av EGCG-behandling för barn i åldern 6-12. Behandlingen är säker, men visade ingen signifikant effekt på kognition och adaptiv förmåga.
De senaste tio åren har flera artiklar publicerats om fall av barn och unga vuxna med Downs syndrom som på kort tid har förlorat kognitiva färdigheter. För att öka kunskapen om sådan neurokognitiv regression har 27 experter, som representerar nio olika medicinska specialistområden och sex länder, kommit överens om en standardiserad nomenklatur, utredningsmetodik, samt diagnoskriterier.
Föräldrar till barn med Downs Syndrom i åldern 0-18 år inbjöds att delta i en enkät av Hälsohögskolan i Jönköping via Svenska Downföreningens Facebook-sida och hemsida i början av 2018. 101 föräldrar besvarade enkäten. Forskarna Malin Stensson och Maria Björk m fl har publicerat två artiklar om studiens resultat.
Kommuner och regioner tar överpris för hjälpmedel och vårdprogram finns eller följs inte. Ersättningar avslås eller urholkas. Personer med Downs syndrom är några av de mest ekonomiskt utsatta i vårt samhälle, och det blir sämre, skriver Svenska downföreningen i debattartikel.
Försäkringskassans bryska svar som grusar hoppet om förbättrat omvårdnadsbidrag får funktionsrättsförbund att rasa. Funktionsrätt Sverige, Svenska Downföreningen och Autism- & Aspergerförbundet har reagerat skarpt. – Vi uppmanar regeringen och socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi att agera omgående mot Försäkringskassan, säger Anna Brandström, vice ordförande för Svenska Downföreningen.
Anmälan är öppen! Special Olympics Games är Sveriges största idrottstävling för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Gör dig redo för tävlingar i tolv idrotter, en storslagen invigning med kända artister, kostnadsfria hälsoundersökningar för alla deltagare, roliga aktiviteter för hela familjen och mycket mer. Läs mer här: https://specialolympicsgames.s... om resebidrag: https://respon
Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen efterlyser en tydlig förklaring från Folkhälsomyndigheten om varför vuxna med Downs syndrom inte prioriteras för en påfyllnadsdos vaccin mot SARS-Cov 2. Vuxna med Downs syndrom uppfyller myndighetens egen definition av personer som löper störst risk för ett allvarligt sjukdomsförlopp, en bedömning som bekräftas av en nyligen publicerade brittiska studie
UPP-priset belyser möjligheter för personer med Downs syndrom Torsdagen den 28 oktober delade Svenska Downföreningen ut 2021 års UPP-pris i två kategorier. En för personer med Downs syndrom och en för personer eller organisationer som gör något för att på ett positivt sätt förändra villkoren för personer med Downs syndrom.