Svenska Downföreningen välkomnar en respektfull och nyanserad debatt om fosterdiagnostik och dess syfte och kommer fortsätta arbeta för ett samhälle där personer med Downs syndrom ses som fullvärdiga medborgare och får bästa möjliga förutsättningar att leva ett gott liv.
Personer med Downs syndrom ingår i riskgrupp och Folkhälsomyndigheten rekommenderar vaccination mot covid-19 från 18 års ålder. Gällande influensa rekommenderas både vuxna och barn med Downs syndrom från 6 månaders ålder vaccination. Barn med Downs syndrom är dock olika vad gäller ökad risk för allvarlig influensa.
Skandia Fastigheter uppmärksammar Rocktober – kunskapsmånaden för Downs syndrom i sina åtta köpcentrum. Nu på lördag den 7 oktober från kl. 12 i Tyresö centrums lekrum bjuds det in till en trevlig stund med vernissage, fika och dansworkshop .
För personer med Downs syndrom finns det ingen skillnad i genomsnittlig ålder vid utvecklingen av Alzheimers sjukdom mellan dem som har mild, måttlig eller grav intellektuell funktionsnedsättning. Detta ger förutsättningar för att delta i kliniska studier av behandlingar mot Alzheimers oavsett grad av intellektuell funktionsnedsättning.
Personer med Downs syndrom får Alzheimers sjukdom i mycket hög utsträckning, och tjugo år tidigare än vid sporadisk Alzheimers. Ändå får de flesta personer med Downs syndrom i Sverige varken demensutredning, diagnos eller behandling. Så här kan vi inte ha det. Vi på Svenska Downföreningen önskar att riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom bör uppdateras.
En extra kopia av kromosom 21 med dess specifika gener, liksom en extra kromosom vilken som helst, bidrar båda till ökad cell-stress. Cell-stressen påverkar utveckling, kognition, hälsa och åldrande. Det är visat i studier på celler med Trisomi 21 och på DS-möss att flera ämnen och mediciner kan minska cell-stressen. Mer forskning och kliniska studier för personer med Downs syndrom behövs.
Mänskliga celler påverkas av generell trisomi-relaterad stress så att metabolismen förändras, redox-jämvikten rubbas, celldelningen hämmas och hoptrasslade proteiner ackumuleras. Behandling av Trisomi 21-celler med en kemisk chaperon gav färre hoptrasslade proteiner och färre för tidigt åldrade celler.
Den amerikanska organisationen LuMind IDSC samlar in pengar till forskning om Downs syndrom. Organisationen stöder forskning med inriktning på ökad självständighet, att förebygga Alzheimer, utveckling av genterapier, samt att öka vår förståelse av Trisomi 21 för att hitta nya behandlingsmål. Hampus Hillerstrom, VD och ordförande, kommer till Stockholm i oktober.
Lotta Granholm är Executive Director för Knoebel Institute for Healthy Aging i Denver och gästprofessor vid Karolinska Institutet. Nu vill hon hjälpa till att etablera forskning i Sverige om Downs syndrom och Alzheimers genom ett samarbete mellan flera svenska universitet och det europeiska nätverket Horizon21. Syftet är att förbättra tillgången till behandlingar och kliniska prövningar.
Anna Falk, Docent vid Institutionen for Neurovetenskap på KI, forskar om hur nervceller utvecklas. När man förstår hur nervceller med Trisomi 21 utvecklas så öppnas möjligheter för behandling. Behandling som kan minska den intellektuella funktionsnedsättningen, eller som gör att personer med Downs syndrom undgår den helt.