Öppet brev från Svenska Downföreningens Expertgrupp
Öppet brev från Svenska Downföreningens Expertgrupp till alla politiker i Sverige.
Öppet brev från Svenska Downföreningens Expertgrupp till alla politiker i Sverige.
Vi har fått svar från åtta av de nio partier (de största i valet 2018) som vi skickade våra frågor till. Generellt kan man säga att kunskapen och kompetensen är låg om våra prioriterade punkter, exempelvis är flera av deras svar inte faktiska svar på frågorna utan de skriver om andra saker.
Svenska Downföreningen har idag skickat tre frågor inför valet till de nio största partierna (enligt riksdagsvalet 2018). Svaren kommer att redovisas på vår webbplats, i sociala medier och till våra medlemmar efter semestrarna. Vi ser fram emot att ta del av vad de olika partierna säger!
Kommuner och regioner tar överpris för hjälpmedel och vårdprogram finns eller följs inte. Ersättningar avslås eller urholkas. Personer med Downs syndrom är några av de mest ekonomiskt utsatta i vårt samhälle, och det blir sämre, skriver Svenska downföreningen i debattartikel.
Försäkringskassans bryska svar som grusar hoppet om förbättrat omvårdnadsbidrag får funktionsrättsförbund att rasa. Funktionsrätt Sverige, Svenska Downföreningen och Autism- & Aspergerförbundet har reagerat skarpt. – Vi uppmanar regeringen och socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi att agera omgående mot Försäkringskassan, säger Anna Brandström, vice ordförande för Svenska Downföreningen.
Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen efterlyser en tydlig förklaring från Folkhälsomyndigheten om varför vuxna med Downs syndrom inte prioriteras för en påfyllnadsdos vaccin mot SARS-Cov 2. Vuxna med Downs syndrom uppfyller myndighetens egen definition av personer som löper störst risk för ett allvarligt sjukdomsförlopp, en bedömning som bekräftas av en nyligen publicerade brittiska studie
UPP-priset belyser möjligheter för personer med Downs syndrom Torsdagen den 28 oktober delade Svenska Downföreningen ut 2021 års UPP-pris i två kategorier. En för personer med Downs syndrom och en för personer eller organisationer som gör något för att på ett positivt sätt förändra villkoren för personer med Downs syndrom.
"Rocktober", 2021
I USA är oktober ”Medvetande-om-Downs-syndrom-månaden”, (Downs syndrome awareness month) och går under benämningen Rocktober. För andra året i rad har vi uppmärksammat detta även i Sverige genom att på olika sätt skapa uppmärksamhet kring diagnosen Downs syndrom och på så vis också öka kunskapen om Downs syndrom.Vi har en bildkavalkad i våra social medier där vi presenterar en
I samband med Rocktober arrangerar Svenska Downföreningen en serie webbinarer.
Webbinarierna sänds via Zoom. Högst 100 deltagare, först till kvarn! Anmäl er nedan!
Program
5/10 kl 12.00-12.40 Mitt barn fyller 18 år, vad ska jag tänka på?
Paulina Boija & Anna Hallgren, rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter berättar om förberedelser som är bra att ha med sig när man har ett barn med
Idag släppte Folkhälsomyndigheten och Barnläkarföreningen sina rekommendationer för vaccination mot covid-19 för särskilda grupper av barn och ungdomar från 12 års ålder. I denna grupp ingår barn med Downs syndrom - Trisomi 21 - (och vissa andra genetiska syndrom) där individen tidigare visat sig ha en tydlig infektionskänslighet eller blivit svårt sjuk i andra virala luftvägsinfektioner.
Övergrepp, kränkningar, ensamhet och sorg. Så tedde sig livet för många av de människor med funktionsnedsättning som placerades på institutioner som Vipeholm åren 1935–1982. Nu sällar sig fackförbundet Vision till de grupper som vill att staten ger en offentlig ursäkt till de drabbade och deras närstående, skriver DHR, Vision, FUB och Funktionsrätt Sverige.
Hög- eller lågkonjunktur spelar inte någon större roll, sysselsättningsgraden hos personer med funktionsnedsättning är betydligt lägre än för befolkningen i stort. Funktionsrättsrörelsen är beredd att ta tag i problemen och idag överlämnar vi – 50 organisationer – vårt eget 73-punktsprogram om arbetsmarknadspolitiken”, säger Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige.
Skrivelse till Socialminister Lena Hallengren efter kartläggningen av kompetens i bostad enligt LSS: Socialstyrelsens initiativ och förslag är en bra början! Autism- och Aspergerförbundet, Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen föreslår att regeringen redan i höstbudgeten 2021 avsätter medel för en nationell satsning på ett kompetenslyft – ett LSS-lyft – av baspersonal i LSS-verksamhet.
FUB och Svenska Downföreningen har tagit emot ett brev från FHM, undertecknat av Anders Tegnell, med svaret att ”de gör inga ytterligare ändringar i prioriteringsordningen för vaccination mot covid-19.” Detta trots att samtliga nationella och internationella studier visar att personer med Downs syndrom blir svårt sjuka och dör i covid-19 i mycket större utsträckning än övrig befolkning.
Den pågående pandemin visar vilket högt pris personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF)/ autismspektrumtillstånd har fått betala. Enligt Folkhälsomyndighetens egna siffror har personer med LSS-insatser tredje högst dödlighet i covid-19. Nästan 90% av personerna som har någon LSS-insats har IF, autism eller autismliknande tillstånd.
Idag skickar vi tillsammans med FUB återigen brev till Folkhälsomyndigheten, Socialstyrelsen, SKR samt alla Sveriges regioner ang att vuxna personer med Downs syndrom måste prioriteras upp i gruppen med högsta prioritering för vaccinering i fas 2.
Debatt: Rockade du sockorna i söndags? Bra! För varje år som går blir vi fler som rockar sockorna för att belysa allas lika värde, och hur personer med Downs syndrom berikar vårt samhälle om de inte begränsas. Den 21/3 firade vi våra älskade anhöriga och vänner med Downs syndrom. Vi hade digitala kalas, ett publikt och ett för våra medlemmar. Båda eventen var välbesökta och mycket uppskattade.
Nu på söndag, 21/3, rockar vi sockorna igen. Vi rockar för att fira Världsdagen för Downs syndrom, vi rockar för att hylla olikheter och för att visa hur personer med Downs syndrom berikar vårt samhälle - så länge de inte begränsas.
Svenska Downföreningen utökar sitt samarbete med Trocadero för att nå ut med kunskap om Downs syndrom i samhället. Samarbetet sker inom ramen för kampanjen Rocka sockorna, med fokuserade insatser och aktiviteter under mars månad i samband med Världsdagen för Downs syndrom den 21 mars (Rocka sockorna-dagen) samt under oktober – Rocktober - månaden för medvetandegörande kring Down syndrom.
Igår, 20/12, publicerade Expressen en intervju med Viktor Winterqvist som förlorade sin bror Rikard i våras. Rikard hade Downs syndrom om gick bort i Corona i april. "För oss är det för sent, säger Viktor, men det skulle kunna hjälpa många andra"