​I den stora sorgen finns en kraft – till minne av Dante och Eric

På kort tid har vårt community drabbats av två stora tragedier; Dante Adolfssons försvinnande och dödsskjutningen av Eric Torell. För att hedra deras minne och tända en ljusglimt i sorgens stora mörker vill Svenska Downföreningen uppmana till fortsatt gemensam aktion. Tillsammans kan vi arbeta förebyggande för att liknande situationer i framtiden ska kunna få ett ljusare slut.

Dante har lärt oss att en liten kille kan ha stor betydelse.
Hans alltför korta liv spelar roll. Då, nu och framåt.
Hans försvinnande gick allt annat än obemärkt förbi.
Hans död förenar oss i vår sorg och förtvivlan.
Han har lärt oss innebörden av förening.
Han har lärt oss att om vi har ett gemensamt mål, i det här fallet att hitta honom, så kan vi tillsammans frigöra en enorm kraft. En kraft som överraskar oss i sin styrka och uthållighet. Ingenting får oss att ge upp. Förutom det tragiska besked som till sist kom.

Betyder det att alla våra ansträngningar var förgäves?
Inte alls.
Dantes liv stod inte att rädda och vi alla önskade oss så innerligt en annan utgång. Men nu vet vi vilken kraft vi gemensamt besitter och den insikten är värdefull. Den kraften är nämligen avgörande för vårt fortsatta gemensamma liv tillsammans: samhällsbygget. I det stora och i det lilla är samverkan mellan civilsamhälle, myndigheter och näringsliv både möjligt och avgörande. När vi ställs inför ett skarpt läge går vi samman och agerar.

Dantes öde griper tag i oss på djupet och med varmt deltagande och respekt lämnar vi nu utrymme för den enorma sorg som drabbat hans närmaste.

Det har bara gått lite drygt tre månader sedan en annan tragedi skakade Sverige och drabbade vårt community med full kraft; dödsskjutningen av Eric Torell, 20 år, morgonen den 2 augusti.

Båda dessa händelser överväldigar många anhöriga till personer med Downs syndrom med en oerhörd skräck. En skräck som faktiskt riskerar att bidra till begränsningen av våra anhörigas rätt till utveckling och möjligheterna till ett så självständigt liv som möjligt. Den här skräcken kan förblinda oss att tro att vi aldrig mer ska våga släppa våra anhöriga med blicken, ens en sekund, dygnet runt. Det är en ohållbar hållning, även om känslan är lätt att förstå. Vi måste försöka sansa oss och acceptera att ett liv innebär tragedier vi inte kan undvika, hur mycket vi än försöker förebygga och skydda. Men vi kan också försöka se om det faktiskt finns saker vi, föreningen och samhället, konkret kan göra för att förhindra att något liknande händer igen och får samma ödesdigra konsekvenser.

Den gemensamma nämnaren för medlemmarna i vår förening är diagnosen Downs syndrom (DS). Många kanske tror att vi är en homogen grupp, men vi vet att gruppen till och med är mångfaldigare än många andra grupper. En förälder skrev att det största, och ofta det enda, vi har gemensamt är att vi ständigt tvingas bemöta samhällets och människors fördomar om diagnosen. Det ligger oerhört mycket i det påståendet.

Ett övergripande målområde för vår förening är att öka kunskapen om DS. Men vad innebär ”DS-kunskap”? Går det verkligen säga något generellt om något som påverkar individer så olika?
Vi vågar tro det. Vi säger inte att det är lätt att formulera, men om det kan hjälpa till att öka förståelsen och möjligheterna i samhället för våra medlemmar, säger vi hellre något generellt, som stämmer in på flera individer med DS och stämmer överens med våra samlade erfarenheter, än inget alls.
För vi tror att generella påståenden om till exempel ett tänkbart beteende hos en person med DS i en viss situation, kris- eller vardagssituation, kan fungera som stöd och vägledning för att förstå en enskild individ.
Bästa kunskapen om en individ har individen i bästa fall själv och/eller närstående till denne. Utifrån generella ”DS-påståenden” kan kanske personen själv, eller närstående bekräfta att personen fungerar just så eller faktiskt inte alls fungerar så. Våra påståenden kan fungera som ett verktyg för att tänka ”utanför boxen” och aktivt medvetandegöra att den egna förförståelsen, kunskapen eller rent av förutfattade meningarna vi alla går och bär på, faktiskt inte alltid stämmer.
Vi som känner någon med Downs syndrom har troligen alla vid något tillfälle överraskats av den personens kapacitet och förmåga. Vi sitter inne på en unik DS-relaterad erfarenhets- och kunskapsbank och vi vill gärna dela med oss av den.

Föräldrar till barn med DS, som var på plats vid sökandet av Dante, upplevde att det kunde finnas behov av kompletterande kunskap om DS som underlag till strategin för sökandet. Att de var på plats och kunde bidra med sin kunskap var uppskattat och föreningens ”diagnosprofil” mottogs positivt av de olika sökorganisationerna.

Då polisutredningen om vad som hände Eric Torell fortfarande pågår kan vi inte uttala oss om de faktiska förhållandena vid det tillfället. Men vi tror att utgången kan ha blivit en annan om de tre poliser som mötte Eric den ödesdigra morgonen hade haft mer kännedom om hur en person med DS kan tänkas agera och inte. Detta sagt med respekt och förståelse för att polisen ofta tvingas fatta mycket snabba och svåra beslut under hårt pressade situationer. Kan vi med vår kunskap bidra till att förhindra att en liknande situation inträffar igen, låt oss. Vi ser gärna att ett samarbete i någon form initieras, med berörda myndigheter.

En insats vi planerar att genomföra för att hedra minnet av Eric och Dante är att utforma ett kunskapsseminarium om Downs syndrom, som arrangeras i Stockholm den 21 mars 2019, på FN:s Världsdag för Downs syndrom. Alla bidrag som kan göra det arrangemanget så givande som möjligt uppskattas, inte minst genom finansiellt stöd.

Någon sa att vi föräldrar ser Dante och Eric nästan som ”våra barn”. Det säger något om vår starka gemenskap, trots våra olikheter inom gruppen. Vårt varmaste deltagande i sorgen med Erics och Dantes familjer, vänner och nära anhöriga. Minnet av dem lever vidare i våra hjärtan och kommande handlingar.

LÄTTLÄST version nedan 
(Bifogas också som pdf)

Vi är ledsna,
men vi kan hjälpa
varandra i sorgen.

En pojke och
en ung man har dött.
Dante var 12 år.
Eric var 20 år.
Båda hade Downs syndrom.
Vi är ledsna att de
inte lever längre.

När vi kan gråta tillsammans
känns det lite bättre.
När vi delar sorgen
känner vi gemenskap.
Tillsammans kan vi
hjälpa varandra
och känna oss
lite starkare.

När vi tänker
på att Eric och Dante
har dött
kan vi känna oss rädda.
Men vi vill försöka
vara modiga.

Vi kan dela
med andra
vad vi tänker
och känner.
Då känns rädslan
inte lika stark.

När vi tänker på
Eric och Dante,
så lever de vidare
i våra minnen.

Vi i Svenska Downföreningen
vill att alla
ska få veta mera
om Downs syndrom.

När vi vet mer
om varandra
kan vi förstå
varandra bättre.
Då kan vi också
hjälpa varandra bättre.

Därför vill vi bjuda in till
ett möte den 21 mars
nästa år.
Där berättar vi mera
om Downs syndrom
för politiker och
andra som bestämmer
hur det ska vara
i samhället.

21 mars är
Downs syndrom dagen.
Det har FN bestämt.

Vi tänker mycket
på Erics och Dantes
familjer i sorgen.
Eric och Dante
lever vidare
i våra hjärtan.