Vård hos specialistläkare för äldre personer med Downs syndrom 2002-2012

Vuxna och äldre med Downs syndrom, som har svårt att söka vård själva, får kanske inte den vård de behöver. En studie av besök inom specialistvården 2002-2012 visar att mängden planerade vårdbesök inte motsvarar de förväntade utifrån rekommendationer, och att mängden oplanerade vårdbesök kan tyda på att det finns ytterligare medicinska behov som inte tillgodoses.

Medicinska vårdprogram för Downs syndrom

Medicinskt vårdprogram för personer med Downs syndrom har funnits sedan 90-talet. Vårdprogrammet för 0-18 år underhålls av Neuropediatriska Föreningen. Programmet för vuxna publicerades i Läkartidningen 1994. Det är oklart hur väl de är implementerade och efterföljs i Sverige.

Forskarna Gerd Ahlström, Anna Axmon, Magnus Sandberg, Lunds Universitet, och Eva Flygare Wallén, Karolinska Institutet, har med hjälp av data från svenska register undersökt besök inom specialistvården som äldre personer med Downs syndrom gjorde under en period av elva år. Syftet var att ta reda på om äldre personer med Downs syndrom får den vård som de behöver genom att

1. Sätta planerade vårdbesök i relation till vårdprogrammets beskrivningar av sjukdomar som är vanliga hos personer med DS, som ett mått på hur väl riktlinjerna följs.
2. Analysera oplanerade vårdbesök som ett mått på vårdbehov som potentiellt inte tillgodoses.
3. Analysera könsskillnader utifrån vilka besök som gjorts.

Register och data som användes i studien

I Socialstyrelsens register över ”Insatser enligt LSS” identifierades först 7936 personer som fått minst en insats enligt LSS år 2012 och som var minst 55 år gamla. Från Nationella Patientregistret för åren 2002-2012, identifierades 472 personer som hade diagnosen Downs syndrom - 247 män (52%) och 225 kvinnor (48%). De var 44-75 år gamla där studien börjar år 2002 (i genomsnitt 49,7 år) och 55-86 år gamla där studien slutar 2012.

Nationella patientregistret innehåller uppgifter om patienter och vårdtillfällen i den svenska hälso- och sjukvården, öppen specialistvård samt sjukhusvård. Den primära diagnosen som registrerats är huvudorsak för vårdbesöket och sekundära diagnoser är de tillstånd som har betydelse för det aktuella hälsotillståndet. Registret innehåller inga uppgifter från primärvården, och personer med DS som inte fått någon specialistvård under de elva åren fångas inte i urvalet för studien. Det är också möjligt att Downs syndrom inte har registrerats som diagnos vid något besök under de 11 åren och att andelen personer med DS i verkligheten var högre än 6% av urvalet från LSS-registret.

Forskarna bedömer ändå att uppgifter från specialistvården kan ge en skattning på hur väl vårdprogrammet följs. Det är sannolikt att personer med DS behöver specialistvård efter fyrtio års ålder eftersom de utvecklar åldersrelaterade sjukdomar tidigare än befolkningen i stort. Syn och hörsel försämras, artros är vanligt, kvinnor löper stor risk för benskörhet, Alzheimers sjukdom är mycket vanlig och i samband med den också epilepsi, o s v.

Socialstyrelsen som ansvarar för registret över insatser enligt LSS och Nationella patientregistret har endast lämnat ut anonymiserade personuppgifter till forskarna efter godkänd etikansökan och särskild sekretessprövning av Socialstyrelsen.

Samtliga vårdbesök

De 472 personerna med DS hade sammanlagt 3854 vårdbesök (8,2 per person) under de 11 åren, varav 55% var planerade, 44% oplanerade och 1% saknar uppgift. Vid 33% av vårdtillfällena var patienten inlagd på sjukhus. De flesta vårdtillfällena skedde på Internmedicinsk klinik.

Planerade vårdbesök – vårdens följsamhet till medicinska vårdprogram och riktlinjer

2103 planerade vårdbesök genomfördes under de 11 åren (4,5 per person). Den vanligaste primärdiagnosen vid planerade vårdbesök var grå starr (32% av personerna i studien) och därefter artros (9%), epilepsi (9%), och demens (7%).

Den största andelen av de planerade besöken (29%) gjordes på ögonkliniker. Trots detta så är antalet planerade besök på ögonklinik alldeles för lågt i förhållande till riktlinjerna, enligt forskarna. Vårdprogrammet rekommenderar besök hos ögonläkare minst vart femte år, och 60% av äldre personer med DS uppskattas ha problem med ögonen. Försämrad syn har många negativa konsekvenser i vardagen, och för personer med kommunikationssvårigheter är det avgörande att kallas till regelbundna kontroller för åtgärd.

13% av de planerade besöken gjordes på ortopedkliniker. Ortopediska problem, som artros, orsakar smärta. Nya norska riktlinjer rekommenderar årliga kontroller hos ortoped för vuxna med DS. Endast en tredjedel av deltagarna i studien hade besökt en ortopedklinik under de 11 åren (planerade och oplanerade besök). En finsk studie har visat att 20% av personer med DS över 30 år, har genomgått minst en ortopedisk operation för exempelvis benbrott och dislokationer. Det finns internationella studier som visar att höftledsoperationer ger förbättrad funktion och minskad smärta hos personer med DS. Endast ett fåtal personer i den aktuella studien hade genomgått en höftledsoperation under perioden 2002-2012.

Mindre än 7% av de planerade besöken hade demens som primärdiagnos. Det är mycket lågt med tanke på att förekomsten av Alzheimers sjukdom kan vara 70-80% hos personer med DS över 65 år. Forskarna anger som en möjlig förklaring att dessa diagnoser kan ha hanterats inom primärvården. Mindre än 7% av de planerade besöken skedde på geriatrisk eller geropsykiatrisk klinik. I en tidigare studie, baserat på samma urval från LSS-registret och diagnosen Demens i Nationella patientregistret, fann forskarna att 17% av personerna med DS hade demens som primär/sekundär diagnos. Medelåldern för dessa 82 personer var 57 år första gången demens fanns registrerad, och vid studiens slut 2012 var medelåldern 61 år (Axmon et al. 2016). Samma person kunde ha olika demensdiagnoser registrerade vid olika vårdbesök.

Det var få planerade besök för hjärtproblem respektive spondylos. Forskarna refererar till en systematisk genomgång av forskning, som visar att upp emot 60% av vuxna med DS kan behöva en regelbunden uppföljning av spondylos, samt att 35% kan behöva uppföljning av korrigerade eller okorrigerade medfödda hjärtfel. Riktlinjer från andra länder rekommenderar också kontroller av hjärtat p g a risk för andra hjärtproblem som ökar med åldern.

Oplanerade vårdbesök – medicinska behov som potentiellt inte tillgodoses

1695 oplanerade vårdbesök genomfördes under de 11 åren (3,6 per person). De fyra vanligaste primärdiagnoserna var lunginflammation (27% av personerna i studien), smärta (27%), frakturer (26%), samt epilepsi och kramper (20%).

Ospecificerad buksmärta var den vanligaste smärtdiagnosen. Om riktlinjerna skulle rekommendera regelbunden screening för till exempel problem i matsmältningsorganen, så skulle behandling av smärta kanske kunna sättas in tidigare, och antalet oplanerade besök minskas.

Nästan en tredjedel av kvinnorna hade behandlats för minst en fraktur under de 11 åren. Hos befolkningen i stort så ökar antalet benbrott med åldern, och det tidigare åldrandet hos personer med DS kan vara en förklaring till att benbrott är vanligare hos personer med DS. De kan delvis bero på benskörhet, som är vanligare hos kvinnor med DS. De nya norska riktlinjerna rekommenderar regelbunden uppföljning av osteoporos (benskörhet) för vuxna med DS. Ytterligare studier behövs för att ta reda på om benskörhet är underdiagnostiserat, om rätt behandling erbjuds, och om äldre personer med DS får del av fallförebyggande insatser.

Lunginflammation och epilepsi orsakade en stor del av de oplanerade vårdbesöken - två sjukdomar som det är väl känt att personer med DS drabbas av, särskilt när de blir äldre och i synnerhet i samband med demens. Båda diagnoserna är vanligare dödsorsaker hos personer med DS än hos andra. Samtidigt räknas både lunginflammation och epilepsi till sjukdomar som kan förebyggas eller behandlas i primärvården så att oplanerad sjukhusinläggning inte ska behövas. Vaccination kan till exempel förebygga en del lunginflammationer. Ytterligare studier behövs för att ta reda på om äldre personer med DS behandlas optimalt för epilepsi inom primärvården och med rätt support från neurologiska specialistenheter.

Oplanerade vårdbesök kan vara en konsekvens av att medicinska riktlinjer inte följs eller att primärvården inte klarar av de komplexa behov som äldre personer med DS har. Det är också oklart om det är primärvården eller specialistvården som är ansvariga för att planerade hälsokontroller sker. Dessa brister kan leda till försenade diagnoser, sämre behandling av sjukdomar, och onödiga dödsfall. Den stora andelen oplanerade vårdbesök gör att frågan måste ställas om vården är optimal för den här sårbara gruppen.

Forskarna föreslår två alternativa förklaringar:

1. En brist på kunskap inom vården och omsorgen om de hälsoproblem som är vanliga hos äldre personer med DS.
2. Svårigheten att få rätt vård för personer med DS, på grund av kommunikationssvårigheter och andra funktionsnedsättningar.

Downs syndrom / Intellektuell Funktionsnedsättning registrerades som primärdiagnos vid minst ett vårdbesök för en tredjedel av deltagarna i studien. En sådan diagnos riskerar att överskugga den riktiga orsaken till vårdbesöket.

Skillnader mellan könen

Det fanns ingen signifikant skillnad mellan könen vad gäller det totala antalet vårdbesök. Medianvärdet för män var 5 besök och för kvinnorna 6 besök, och spridningen var mycket stor; 1-38 besök bland männen, och 1-184 besök bland kvinnorna.

17% av männen och 11% av kvinnorna hade inte haft ett enda planerat vårdbesök under de 11 åren. Kvinnorna hade fler planerade vårdbesök än männen. För diagnoserna grå starr, demens, epilepsi respektive artros hade fler kvinnor än män minst ett planerat besök.

Det fanns ingen signifikant skillnad mellan könen i totala antalet oplanerade vårdbesök, men däremot för olika diagnoser. Artros orsakade minst ett oplanerat besök för 32% av kvinnorna och för 21% av männen. Epilepsi och kramper orsakade minst ett oplanerat besök för 28% av kvinnorna och för 13% av männen. Fler män (33%) hade minst ett oplanerat besök för lunginflammation än kvinnorna (20%).

Forskarnas slutsatser

Resultatet indikerar en bristande följsamhet till de medicinska riktlinjer som är framtagna utifrån känd samsjuklighet för personer med Downs syndrom. Det låga antalet planerade vårdbesök på specialistenheter tyder på att primärvården remitterar få personer med DS till specialistenheter, eller att specialistenheterna saknar kunskap om det tidiga åldrandet hos personer med DS och inte behåller kontakten med patienten. Det höga antalet oplanerade vårdbesök för tillstånd som i viss utsträckning kan behandlas preventivt, representerar möjligen ett vårdbehov som inte tillgodosetts inom primärvården. Större ansträngning bör göras för att implementera rekommenderade hälsokontroller, och vårdprogrammet behöver kompletteras för äldre personer med DS – särskilt avseende frakturer och smärta.

Läs mer:

Health care utilisation among older people with Down syndrome compared to specific medical guidelines for health surveillance: a Swedish national register study (2020, Okt: Gerd Ahlström, Anna Axmon, Magnus Sandberg, Eva Flygare Wallén) PMID33059705, PMC7559468

Guidelines for optimal medical care of persons with Down syndrome. International League of Societies for Persons with Mental Handicap (ILSMH) (1995, Jul: S M Pueschel, G Annerén, R Durlach, J Flores, M Sustrová, I C Verma) PMID7549308, DOI: 10.1111/j.1651-2227.1995.tb13768.x

Vuxna med Down syndrom ny behandlingsgrupp. Viktigt aktivt söka organförändringar. (1994 Nov, Göran Annerén) PMID7808125

Health care utilisation among older persons with intellectual disability and dementia: a registry study (2016, Dec: Anna Axmon, Barry Karlsson, Gerd Ahlström) PMID27730719, DOI:10.1111/jir.12338

Relaterat på Svenska Downföreningens hemsida:

Om medicin och hälsa

Downs syndrom Medicinskt Vårdprogram 0-18 år

Medicinska Vårdprogram för vuxna med Downs syndrom

Vården för vuxna med Downs syndrom kan bli mycket bättre (Jun 2019)

Är åldrande en sjukdom? (Aug 2018)

Temadag: Downs syndrom och åldrande (Maj 2017)

Temadag om kost och rörelse intresserade många (Apr 2016)

Livslängd och dödlighet i Sverige 1969-2003 (Apr 2013)