Välkommen till ett Rocktober-webbinarium om MediPrep, en digital tjänst som hjälper barn och unga att känna sig tryggare inför besök i hälso- och sjukvården. Vi får träffa Gunilla Lööf, anestesi- och barnsjuksköterska, medicine doktor (PhD) och styrelseledamot i Svenska Downföreningens riksstyrelse. Gunilla är också verksamhetsledare och ansvarig utgivare för MediPrep.
Vi delar info om SweDown-Västs forskningsprojekt om Alzheimers sjukdom vid Downs syndrom – och inbjudan till en digital informationsträff 12 januari kl 18-19
Vill du vara med och göra skillnad? Forskargruppen SweDown-Karolinska, som forskar på Alzheimers sjukdom hos personer med Downs syndrom, bjuder tillsammans med Svenska Downföreningen in till digitalt informationstillfälle som vänder sig till anhöriga.
Alzheimers sjukdom drabbar i högre grad personer med Downs syndrom, och det finns fortfarande mycket att lära om dess utveckling. I vår studie strävar vi efter att upptäcka tidiga tecken på Alzheimers sjukdom, vilket är avgörande för att utveckla effektiva behandlingsmetoder i framtiden. Vi är också intresserade av att utforska olika sätt att tidigt upptäcka sjukdomsutvecklingen.
Har ditt barn fötts efter 1 januari 2018 med en diagnos, ett tillstånd eller en avvikelse upptäckt under graviditeten? I så fall vill vi gärna fråga om du är intresserad av att delta i ett forskningsprojekt!
EU-kommissionen och European Disability Forum (EDF) undersöker tillgången till hälsa för personer med funktionsnedsättning – särskilt vid cancerdiagnoser och behandling. Vill du svara på en enkät med syfte att identifiera hinder och skapa bättre riktlinjer?
Vuxna personer med Downs syndrom ingår i riskgrupp för att bli allvarligt sjuka av Covid-19 och Folkhälsomyndigheten rekommenderar vaccination från 18 års ålder. Gällande influensa rekommenderas både vuxna och barn med Downs syndrom från 6 månaders ålder vaccination.
Svenska Downföreningen välkomnar en respektfull och nyanserad debatt om fosterdiagnostik och dess syfte och kommer fortsätta arbeta för ett samhälle där personer med Downs syndrom ses som fullvärdiga medborgare och får bästa möjliga förutsättningar att leva ett gott liv.
Vi delar en förfrågan om att vara med i en studie om tandvård för barn med Downs syndrom från forskare från Jönköpings universitet. Studien är självklart godkänd av etikprövningsmyndigheten.
Välkommen till Svenska Downföreningens riksårsmöte lördagen den 27 april kl 15:30-ca 17:00. Mötet kommer arrangeras i Stockholm på Good Morning Hotel Hägersten. Anmäl dig om du önskar komma.
Deltagare med Downs syndrom sökes till klinisk studie om Alzheimers sjukdom.
Forskare från Uppsala, Lund, Örebro och Göteborg har jämfört CPAP-användning mellan patienter med och utan Downs syndrom. Deras slutsats är att patienter med Downs syndrom har betydligt allvarligare obstruktiv sömnapné. CPAP-behandlingen fungerar lika bra för patienter med DS, vilket understryker hur viktigt det är att diagnosticera och behandla OSA hos personer med DS.
Den bästa skattningen av hur många personer i Sverige som har Downs syndrom är 6.792 personer och gäller för år 2015.
Föräldrar till barn med Downs Syndrom i åldern 0-18 år inbjöds att delta i en enkät av Hälsohögskolan i Jönköping via Svenska Downföreningens Facebook-sida och hemsida i början av 2018. 101 föräldrar besvarade enkäten. Forskarna Malin Stensson och Maria Björk m fl har publicerat två artiklar om studiens resultat.
Försäkringskassans bryska svar som grusar hoppet om förbättrat omvårdnadsbidrag får funktionsrättsförbund att rasa. Funktionsrätt Sverige, Svenska Downföreningen och Autism- & Aspergerförbundet har reagerat skarpt. – Vi uppmanar regeringen och socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi att agera omgående mot Försäkringskassan, säger Anna Brandström, vice ordförande för Svenska Downföreningen.
Idag har Svenska Downföreningen och Riksförbundet FUB återigen skrivit ett brev till Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen gällande personer med Downs syndrom och covid-19 vaccinering.
En stor engelsk studie visar att vaccinerade med Downs syndrom har 12,7 gånger högre risk för att bli sjuka och dö i covid-19 jämfört med andra vuxna vaccinerade. Det är den högsta orsaksspecifika risken av al
Sveriges Regioner har i samverkan tagit fram ett standardiserat vårdförlopp för utredning av kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom. Personer med Downs syndrom bör, efter en basal utredning inom primärvården som kan utesluta andra orsaker till kognitiv svikt, remitteras till en specialistenhet för utvidgad utredning.
Var det 90 och 104 barn med Downs syndrom som föddes 2017 och 2018? Eller var det kanske 130 och 144? Eller ännu fler? Vi vet inte hur många barn som föddes med Downs syndrom 2017 och 2018, men alla är lika välkomna!
Vuxna och äldre med Downs syndrom, som har svårt att söka vård själva, får kanske inte den vård de behöver. En studie av besök inom specialistvården 2002-2012 visar att mängden planerade vårdbesök inte motsvarar de förväntade utifrån rekommendationer, och att mängden oplanerade vårdbesök kan tyda på att det finns ytterligare medicinska behov som inte tillgodoses.
I USA är oktober "Medvetande-om-Downs-syndrom-månaden", (Downs syndrome awareness month), och går under namnet Rocktober. Detta vill Svenska Downföreningen uppmärksamma genom ett antal intressanta webbinarier. På torsdag, 22/10, kl 12.00 är det dags för det femte webbinariet i serien.
