Besked, bemötande och stöd till blivande föräldrar vid konstaterad diagnos/tillstånd/avvikelse under graviditeten

Hej!

Vi i Svenska Downföreningen ingår i Svenskt nätverk för information kring fosterdiagnostik (Snif). Där arbetar vi just nu med att se över hur blivande föräldrar får besked och stöd under graviditeten vid upptäckt av diagnos/tillstånd/avvikelse genom fosterdiagnostik. Vi vill bidra till att förbättra handläggning och stöd vid besked om diagnos/tillstånd/avvikelse vid fortsatt graviditet.

Den här mailet gäller en enkät som riktar sig till dig som fött barn efter 1 januari 2018 där barnet haft en diagnos/tillstånd/avvikelse som upptäckts under graviditeten (dvs enkäten riktar sig inte till er som fått beskedet efter att barnet fötts).

Besked, bemötande och stöd till blivande föräldrar vid konstaterad diagnos/tillstånd/avvikelse under graviditeten

Information till forskningspersoner

Vi vill fråga dig om du vill delta i ett forskningsprojekt. Här nedanför får du information om projektet och om vad det innebär att delta.

Vad är det för ett projekt och varför vill vi att du ska delta?

Syftet med denna studie är att undersöka hur blivande föräldrar fått besked och vilket bemötande och stöd de har erhållit under graviditeten vid och efter upptäckt av en diagnos/tillstånd/avvikelse hos fostret. Resultaten kan ligga till grund för att förbättra handläggning och stöd vid besked om diagnos/tillstånd/avvikelse vid fortsatt graviditet.

Studien genomförs av forskare vid Institutionen för kvinnors och barns hälsa, samt Centrum för bioetik och forskningsetik vid Uppsala universitet i samverkan med Svenskt nätverk för information kring fosterdiagnostik (Snif). Forskningshuvudman är Uppsala universitet. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för projektet. Forskningen är godkänd av Etikprövningsmyndigheten, diarienummer för prövningen hos Etikprövningsmyndigheten är 2024-05354-01.

Hur går projektet till?

Den här enkäten riktar sig till dig som fött barn efter 1 januari 2018 där barnet haft en diagnos/tillstånd/avvikelse som upptäckts under graviditeten (dvs enkäten riktar sig inte till er som fått beskedet efter att barnet fötts). Att delta i studien innebär att svara på en webbaserad enkät som fylls i och skickas in digitalt.

Länk till enkäten: https://sv.surveymonkey.com/r/LSDBX2V

Vi önskar endast ett svar per barn. Enkäten tar ca 15 minuter att besvara. Sista svarsdatum är 31 mars 2025.

Alla svar från enkäten kommer behandlas konfidentiellt och i framtida rapporter/riktlinjer/vetenskapliga publikationer kommer ingen identifierbar information på individnivå finnas med, dvs inget som en enskild individ kan identifieras utifrån. Det är alltså bara forskargruppen och samarbetspartner i Snif som kommer ha tillgång till enskilda svar.

Möjliga följder och risker med att delta i projektet

Vissa personer kan uppleva att det känns jobbigt eller att känslor, tankar och funderingar kommer upp när du fyller i enkäten. Om du vill prata med någon om detta kontakta kontaktperson för studien, se uppgifter nedan.

Genom att skicka in dina svar samtycker du till ditt deltagande i studien. Du kan avbryta ditt deltagande när som helst innan du skickat in dina svar, men eftersom enkäten skickas in anonymt kan vi inte i efterhand ta bort redan inskickade svar.

Vad händer med dina uppgifter?

Enkäterna kommer att besvaras anonymt och samlas in via det digitala enkätsystemet SurveyMonkey och därifrån kommer svaren att exporteras till statistikprogram. Pga av vissa tillstånds sällsynthet skulle i teorin vissa enskilda individer kunna identifieras. Alla svar från enkäterna kommer dock behandlas konfidentiellt och i framtida publikationer/rapport/riktlinjer kommer ingen identifierbar information på individnivå finnas med, dvs inget som en enskild individ kan identifieras utifrån. Det är bara forskargruppen som kommer ha tillgång till enskilda svar. Dina svar och dina resultat kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem.

Ansvarig för dina personuppgifter är Uppsala universitet. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i projektet, och vid behov få eventuella fel rättade. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta huvudansvarig forskare, se kontaktuppgifter nedan. Dataskyddsombud nås på̊ dataskyddsombud@uu.se. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet.

Hur får du information om resultatet av projektet?

Resultaten från studien kommer att publiceras i vetenskapliga tidskrifter samt presenteras vid nationella och internationella konferenser. Eventuellt kommer nationella riktlinjer att tas fram baserat på resultaten.

Deltagandet är frivilligt

Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet innan du har skickat in dina svar. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka din framtida vård eller behandling.

Ansvariga för projektet

Ytterligare upplysningar kan lämnas av nedanstående ansvariga:

Charlotta Ingvoldstad Malmgren, PhD och genetisk vägledare

Centrum för fostermedicin och Centrum för sällsynta diagnoser, Karolinska universitetssjukhuset, samt Centrum för bioetik och forskningsetik, Uppsala universitet.

charlotta.ingvoldstad-malmgren@regionstockholm.se

Ellen Ternby, PhD och läkare

Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Uppsala universitet

ellen.ternby@kbh.uu.se