I samband med Rocktober arrangerar Svenska Downföreningen en serie webbinarer.
Webbinarierna sänds via Zoom. Högst 100 deltagare, först till kvarn! Anmäl er nedan!
Program
5/10 kl 12.00-12.40 Mitt barn fyller 18 år, vad ska jag tänka på?
Paulina Boija & Anna Hallgren, rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter berättar om förberedelser som är bra att ha med sig när man har ett barn med
Det europeiska forskningsprojektet ICOD ska genomföra Fas I och Fas II-studier av en ny sorts medicin som förväntas förbättra kognitionen hos personer med Downs syndrom. EU finansierar forskningsprojektet ”Improve COgnition in Down syndrome” med 6 miljoner Euro. Projektet pågår 2021-2025 och genomförs av 6 institutioner i Spanien, Frankrike och Italien.
Det europeiska forskningsprojektet GO-DS21 undersöker orsaker till fetma och intellektuell funktionsnedsättning hos personer med Downs syndrom. Projektet undersöker både hur genetiska faktorer och livsstilsfaktorer bidrar till sjukdomsutveckling. Projektet ska leda till tidigare diagnos, prognos och behandling, och etablera nya rekommendationer och behandlingar. Projektet pågår 2020-2024.
En extra kopia av kromosom 21 med dess specifika gener, liksom en extra kromosom vilken som helst, bidrar båda till ökad cell-stress. Cell-stressen påverkar utveckling, kognition, hälsa och åldrande. Det är visat i studier på celler med Trisomi 21 och på DS-möss att flera ämnen och mediciner kan minska cell-stressen. Mer forskning och kliniska studier för personer med Downs syndrom behövs.
FUB och Svenska Downföreningen har tagit emot ett brev från FHM, undertecknat av Anders Tegnell, med svaret att ”de gör inga ytterligare ändringar i prioriteringsordningen för vaccination mot covid-19.” Detta trots att samtliga nationella och internationella studier visar att personer med Downs syndrom blir svårt sjuka och dör i covid-19 i mycket större utsträckning än övrig befolkning.
Sveriges Regioner har i samverkan tagit fram ett standardiserat vårdförlopp för utredning av kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom. Personer med Downs syndrom bör, efter en basal utredning inom primärvården som kan utesluta andra orsaker till kognitiv svikt, remitteras till en specialistenhet för utvidgad utredning.
Idag skickar vi tillsammans med FUB återigen brev till Folkhälsomyndigheten, Socialstyrelsen, SKR samt alla Sveriges regioner ang att vuxna personer med Downs syndrom måste prioriteras upp i gruppen med högsta prioritering för vaccinering i fas 2.
Forskare i USA och Europa bedömer att EGCG kan ha dosberoende effekter på ansiktets utveckling vid Trisomi 21. Feldosering medför risker. Det krävs kliniska studier med större grupper, kontrollerad dosering, och samtidig utvärdering av påverkan på kognition, skelett och tillväxt, för att identifiera vilken behandling som på ett säkert sätt kan gynna utvecklingen hos barn med Downs syndrom.
Feltolkning av begreppet LSS lokalt och i media skapar oro!
Var det 90 och 104 barn med Downs syndrom som föddes 2017 och 2018? Eller var det kanske 130 och 144? Eller ännu fler? Vi vet inte hur många barn som föddes med Downs syndrom 2017 och 2018, men alla är lika välkomna!
Igår, 20/12, publicerade Expressen en intervju med Viktor Winterqvist som förlorade sin bror Rikard i våras. Rikard hade Downs syndrom om gick bort i Corona i april. "För oss är det för sent, säger Viktor, men det skulle kunna hjälpa många andra"
Vi anser att det inte finns något annat acceptabelt beslut än att vuxna med Downs syndrom, personer som bor i särskilt boende enligt LSS och all berörd personal ska prioriteras lika högt som äldre när vaccinet kommer. Det borde dessutom förenkla för vården och kommunerna att hantera dessa grupper tillsammans
Laetitia Lemoine, Agneta Nordberg och Lotta Granholm vid Karolinska Institutet har gjort PET-bilder av Tau i hjärnvävnad från avlidna personer med Downs syndrom. Det behövs innan man tar PET-bilder av Tau hos personer med Downs syndrom. Vävnadsproverna gav kunskap om hur två Tau-markörer fungerar, och resultat som tyder på att hjärnbarken drabbas tidigare av Alzheimers hos personer med DS.
Vuxna och äldre med Downs syndrom, som har svårt att söka vård själva, får kanske inte den vård de behöver. En studie av besök inom specialistvården 2002-2012 visar att mängden planerade vårdbesök inte motsvarar de förväntade utifrån rekommendationer, och att mängden oplanerade vårdbesök kan tyda på att det finns ytterligare medicinska behov som inte tillgodoses.
I USA är oktober "Medvetande-om-Downs-syndrom-månaden", (Downs syndrome awareness month), och går under namnet Rocktober. Detta vill Svenska Downföreningen uppmärksamma genom ett antal intressanta webbinarier. På torsdag, 22/10, kl 12.00 är det dags för det femte webbinariet i serien.
Ett förslag till standardiserat vårdförlopp för utredning av kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom är nu ute på remiss. Det kan underlätta för personer med Downs syndrom att få en ordentlig utredning, en riktig diagnos och rätt behandling.
Ett förslag till ett standardiserat vårdförlopp för utredning av kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom är nu ute på remiss. Det kan underlätta för personer med Downs syndrom att få en ordentlig utredning, en riktig diagnos och rätt behandling.
I år är Stockholm halvmara inställd som fysiskt evenemang men genomförs virtuellt kommande helg, 5-6 september. Man springer helt enkelt sin egen halvmara där man är. Det som är extra speciellt med Eriks halvmaror är att han springer utklädd till någon för att samla in pengar till en speciell organisation.Och i år är vi, Svenska Downföreningen, den organisation som Erik har valt att springa för.
Erik Portelius, docent vid Göteborgs Universitet, har tillsammans med Henrik Zetterberg, Kaj Blennow och forskare i London och Singapore visat att aktiviteten i genen BACE2 kan vara förklaringen till att cirka 30% av alla personer med Downs syndrom inte utvecklar Alzheimers sjukdom under sin livstid.
Socialstyrelsen har inga signaler på allvarlig smittspridning av coronaviruset på landets LSS-boenden. Men en samlad nationell bild saknas – och bland intresseorganisationer för personer med funktionsnedsättning är oron stor. – Den här gruppen kommer alltid i skymundan, säger Veronica Magnusson Hallberg, ordförande i Svenska Downföreningen.
