Svenska Downföreningen välkomnar en respektfull och nyanserad debatt om fosterdiagnostik och dess syfte och kommer fortsätta arbeta för ett samhälle där personer med Downs syndrom ses som fullvärdiga medborgare och får bästa möjliga förutsättningar att leva ett gott liv.
Öppet brev från Svenska Downföreningens Expertgrupp till alla politiker i Sverige.
Vi har i dag tillsammans med FUB och Autism & Asperger förbundet överlämnat ett brev till Socialdepartementet och socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi där vi uppmanar regering och Socialdepartementet att snabbt säkerställa att föräldrar till barn med funktionsnedsättningar får ersättning för det merarbete de utför. Läs brevet i sin helhet bifogat.
Interferoner är små signalmolekyler som får celler att mobilisera immunförsvaret. Personer med Downs syndrom har ökad känslighet för interferon och ökad interferonsignalering. Forskare tror att det kan försämra immunförsvaret och öka risken for autoimmuna sjukdomar. En klinisk studie i USA ska undersöka säkerhet och effekter av en JAK-hämmare på immunsystemet och autoimmuna hudbesvär.
Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen efterlyser en tydlig förklaring från Folkhälsomyndigheten om varför vuxna med Downs syndrom inte prioriteras för en påfyllnadsdos vaccin mot SARS-Cov 2. Vuxna med Downs syndrom uppfyller myndighetens egen definition av personer som löper störst risk för ett allvarligt sjukdomsförlopp, en bedömning som bekräftas av en nyligen publicerade brittiska studie
UPP-priset belyser möjligheter för personer med Downs syndrom Torsdagen den 28 oktober delade Svenska Downföreningen ut 2021 års UPP-pris i två kategorier. En för personer med Downs syndrom och en för personer eller organisationer som gör något för att på ett positivt sätt förändra villkoren för personer med Downs syndrom.
"Rocktober", 2021
I USA är oktober ”Medvetande-om-Downs-syndrom-månaden”, (Downs syndrome awareness month) och går under benämningen Rocktober.
För andra året i rad har vi uppmärksammat detta även i Sverige genom att på olika sätt skapa uppmärksamhet kring diagnosen Downs syndrom och på så vis också öka kunskapen om Downs syndrom.
Vi har en bildkavalkad i våra social medier där vi presen
Webbinarium: Mitt barn fyller 18 år, vad ska jag tänka på? I USA är oktober "Medvetande-om-Downs-syndrom-månaden", (Downs syndrome awareness month), och går under namnet Rocktober. Detta vill Svenska Downföreningen uppmärksamma genom ett antal intressanta webbinarier. På tisdag den 5/10 kl 12.00-12.45 är det dags för det första webbinariet i vår "Rocktober-serie".
Idag har Svenska Downföreningen och Riksförbundet FUB återigen skrivit ett brev till Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen gällande personer med Downs syndrom och covid-19 vaccinering.
En stor engelsk studie visar att vaccinerade med Downs syndrom har 12,7 gånger högre risk för att bli sjuka och dö i covid-19 jämfört med andra vuxna vaccinerade. Det är den högsta orsaksspecifika risken av al
I samband med Rocktober arrangerar Svenska Downföreningen en serie webbinarer.
Webbinarierna sänds via Zoom. Högst 100 deltagare, först till kvarn! Anmäl er nedan!
Program
5/10 kl 12.00-12.40 Mitt barn fyller 18 år, vad ska jag tänka på?
Paulina Boija & Anna Hallgren, rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter berättar om förberedelser som är bra att ha med sig när man har ett barn med
Idag släppte Folkhälsomyndigheten och Barnläkarföreningen sina rekommendationer för vaccination mot covid-19 för särskilda grupper av barn och ungdomar från 12 års ålder. I denna grupp ingår barn med Downs syndrom - Trisomi 21 - (och vissa andra genetiska syndrom) där individen tidigare visat sig ha en tydlig infektionskänslighet eller blivit svårt sjuk i andra virala luftvägsinfektioner.
Övergrepp, kränkningar, ensamhet och sorg. Så tedde sig livet för många av de människor med funktionsnedsättning som placerades på institutioner som Vipeholm åren 1935–1982. Nu sällar sig fackförbundet Vision till de grupper som vill att staten ger en offentlig ursäkt till de drabbade och deras närstående, skriver DHR, Vision, FUB och Funktionsrätt Sverige.
Hög- eller lågkonjunktur spelar inte någon större roll, sysselsättningsgraden hos personer med funktionsnedsättning är betydligt lägre än för befolkningen i stort. Funktionsrättsrörelsen är beredd att ta tag i problemen och idag överlämnar vi – 50 organisationer – vårt eget 73-punktsprogram om arbetsmarknadspolitiken”, säger Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige.
Skrivelse till Socialminister Lena Hallengren efter kartläggningen av kompetens i bostad enligt LSS: Socialstyrelsens initiativ och förslag är en bra början! Autism- och Aspergerförbundet, Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen föreslår att regeringen redan i höstbudgeten 2021 avsätter medel för en nationell satsning på ett kompetenslyft – ett LSS-lyft – av baspersonal i LSS-verksamhet.
FUB och Svenska Downföreningen har tagit emot ett brev från FHM, undertecknat av Anders Tegnell, med svaret att ”de gör inga ytterligare ändringar i prioriteringsordningen för vaccination mot covid-19.” Detta trots att samtliga nationella och internationella studier visar att personer med Downs syndrom blir svårt sjuka och dör i covid-19 i mycket större utsträckning än övrig befolkning.
Den pågående pandemin visar vilket högt pris personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF)/ autismspektrumtillstånd har fått betala. Enligt Folkhälsomyndighetens egna siffror har personer med LSS-insatser tredje högst dödlighet i covid-19. Nästan 90% av personerna som har någon LSS-insats har IF, autism eller autismliknande tillstånd.
Debatt: Rockade du sockorna i söndags? Bra! För varje år som går blir vi fler som rockar sockorna för att belysa allas lika värde, och hur personer med Downs syndrom berikar vårt samhälle om de inte begränsas. Den 21/3 firade vi våra älskade anhöriga och vänner med Downs syndrom. Vi hade digitala kalas, ett publikt och ett för våra medlemmar. Båda eventen var välbesökta och mycket uppskattade.
Nu på söndag, 21/3, rockar vi sockorna igen. Vi rockar för att fira Världsdagen för Downs syndrom, vi rockar för att hylla olikheter och för att visa hur personer med Downs syndrom berikar vårt samhälle - så länge de inte begränsas.
Svenska Downföreningen utökar sitt samarbete med Trocadero för att nå ut med kunskap om Downs syndrom i samhället. Samarbetet sker inom ramen för kampanjen Rocka sockorna, med fokuserade insatser och aktiviteter under mars månad i samband med Världsdagen för Downs syndrom den 21 mars (Rocka sockorna-dagen) samt under oktober – Rocktober - månaden för medvetandegörande kring Down syndrom.
Idag har Svenska Downföreningen och Riksförbundet FUB skrivit ett brev till Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen med två frågor om vaccin och vaccineringsprioriteringen avseende covid-19.