”Den angelägna frågan om LSS har stått still ett år, och därför välkomnar vi att regeringen äntligen går vidare med initiativ för att förbättra den personliga assistansen”, säger Elisabeth Wallenius, ordförande i Funktionsrätt Sverige. ”Nu när man lagt den gamla LSS-utredningen bakom sig, ser vi fram emot att den nya utredningen från början för en bredare dialog med funktionsrättsrörelsen.”
Funktionsrätt Sverige kommenterar regeringens förslag att öka kunskapen om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i lärarutbildningarna. ”Det här är en oerhört viktig fråga för oss", säger Elisabeth Wallenius, Funktionsrätt Sverige. Det är klart att det är svårt att identifiera och möta behov hos mångfalden av elever om man saknar kunskap om vilka konsekvenser olika funktionsnedsättningar får”
Freja Darenberg går tredje året på Malmö Latinskola. Som ett gymnasiearbete har hon valt att göra en dokumentärfilm om hur personer med Downs syndrom påverkar familjen - ur ett syskonperspektiv. Detta eftersom hon själv har en lillasyster med DS och upplever att detta är ett ämne som man tyvärr inte hör så mycket om.
Celler kan aktivera den integrerade stress-responsen (ISR) som svar på olika sorters stress. ISR minskar proteinsyntesen och prioriterar proteiner som kan åtgärda stressen. Då bildar cellerna i hippocampus färre proteiner som behövs för att lagra minnen. Forskare i USA blockerade ISR i en musmodell av Downs syndrom och detta normaliserade proteinsyntesen, långtidsminnet och synaptisk plasticitet.
I en debattartikel i Dagens Samhälle skriver vi tillsammans med Svenska Logopedförbundet, Funktionsrätt Sverige och Autism-och Aspergerförbundet om vikten av att LSS-handläggare omgående måste få en ökad kompetens gällande funktionsnedsättningar och kommunikativa svårigheter för att säkerställa att individer med särskilda behov får det stöd de behöver. Annars kan rättsliga konsekvenser vänta 2020.
Svenska Downföreningen har skickat in ett remissvar på Promemoria angående förändringar i LSS kring assistans för samtliga hjälpmoment som avser andning och måltider i form av sondmatning. Dagen efter att remisstiden gick ut meddelade Regeringen att de dra tillbaka förslaget för omarbetning så att inte personer med andra behov ska drabbas av försämringar. En framgång för hela Funkisrörelsen.
Jörgen Lundälv, Docent i Social arbete vid Göteborgs universitet har skrivit boken ”Pennskaften inifrån”. En bok där ideologiska krafter i Finland och Sverige kommer till tals om modern funktionshinderspolitik.
Idag på Internationella Funktionsrättsdagen släpps civilsamhällets svenska rapport ”Respekt för rättigheter?” om hur Sverige lever upp till konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Sverige är i många fall långt framme när det gäller att ta tillvara personers rättigheter men när det gäller de svagaste i samhället är det dessvärre sämre.
Drygt 30 forskare, läkare och anhöriga deltog i det öppna symposium som arrangerades av nätverket SweDown i samarbete med Svenska Downföreningen den 3 oktober på Karolinska Institutet. Mycket och aktuell information ledde till bra diskussioner. Ett arbetsmöte efteråt resulterade i en handlingsplan för start av svensk forskning om hur man kan förhindra Alzheimers hos personer med Downs syndrom.
Infoteket om funktionshinder i Region Uppsala har tagit fram en ny barnbok som handlar om Downs syndrom. Den heter "Min kompis har Downs syndrom".
DEBATT. Att en anhörigstrategi inte omfattar stora anhöriggrupper är orimligt. Vi undrar om regeringen har förstått anhörigas kamp för rätt insatser, skriver Riksförbundet attention, Funktionsrätt Sverige, Anhörigas riksförbund, med fler.
Sömnapné – andningsuppehåll under sömnen – är mycket vanligt förekommande hos personer med Downs syndrom, i alla åldrar. Obehandlad sömnapné sätts i samband med flera hälsoproblem; beteende, livskvalitet, inlärningsförmåga och kognition, hjärt/kärl-hälsa, och Alzheimers sjukdom. LuMind IDSCs internationella enkät är öppen under oktober.
Idag kl 14:00 meddelas domen i rättegången mot de tre poliser som åtalats i fallet där Eric Torell, en ung man med Downs syndrom och autism, sköts till döds under en polisinsats i Vasastan i Stockholm, den 2 augusti 2018. Vi väljer att inte kommentera utfallet, utan blickar framåt mot de samarbeten som nu måste ske.
Årets Inre Ringen-aktivist är Klara Lüning! Priset går till en person som har gjort en stor insats för Inre Ringen och Inre Ringens frågor. Personen ska ha tänkt något nytt och kreativt, som engagerat sig för Inre Ringen och personer med intellektuell funktionsnedsättning och vara medlem i FUB.
Nu är den här - uppföljaren till den populära boken "Barnen i Kramdalen"
"Barnen i Kramdalen 2 - en saga om fördomar och barns olikheter" handlar om sex barn som ska lösa svåra uppdrag vid Samarbetsälven. Tre av barnen har diagnoser (Down syndrom, ADHD och autism) och ett barn är född i ett annat land. För att klara alla hinder måste de ta hjälp av varandras olikheter och styrkor - något de för
Det öppna symposiet arrangeras av SweDown, det svenska nätverket för forskning om Downs syndrom och prevention av Alzheimers, i samarbete med Svenska Downföreningen. Symposiet är ett led i att etablera forskning om Downs syndrom och Alzheimers i Sverige, och vänder sig till forskare, kliniker, anhöriga och personer med Downs syndrom.
Mänskliga celler påverkas av generell trisomi-relaterad stress så att metabolismen förändras, redox-jämvikten rubbas, celldelningen hämmas och hoptrasslade proteiner ackumuleras. Behandling av Trisomi 21-celler med en kemisk chaperon gav färre hoptrasslade proteiner och färre för tidigt åldrade celler.
Idag har det gått ett år sedan Eric Torell, en ung man med Downs syndrom och autism, sköts till döds under en polisinsats i Vasastan i Stockholm. Om några veckor inleds rättegångsprocessen mot tre poliser som var på plats. En av poliserna har åtalats för vållande till annans död (alternativt tjänstefel) och två andra poliser har åtalats för tjänstefel.
Den franska dubbel-blinda, randomiserade kontrollstudien ACTHYF stöder inte hypotesen att L-tyroxin och/eller Folinic Acid förbättrar utvecklingen hos små barn med Downs syndrom.
Flera av våra medlemmar är nu hårt drabbade av att deras vårdbidrag inte längre betalas ut medan det nya omvårdnadsbidraget fortfarande handläggs. Vi föreslår att man omgående fattar beslut om att vårdbidrag ska fortsätta betalas ut trots att det borde omprövats, till dess att nytt beslut om omvårdnadsbidrag är fattat.