Vill du ha uppdaterad information om Downs syndrom?

Nu finns en ny broschyr om Downs syndrom med fakta om diagnosen och information om livets olika faser, från nyfödd till vuxenliv. Broschyren tar också upp områdena familj, skola och hälsa.

Utgivare är ett nätverk bestående av olika professioner inom vården, t ex genetisk vägledare, docent i medicinsk etik, barnmorskor och överläkare inom kvinnosjukvården tillsammans med intresseorganisationerna Svenska Downföreningen och FUB (För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning). Nätverket kallas Snif och står för Svenskt nätverk för information kring fosterdiagnostik.

Svenska Downföreningens medlemmar stöter ofta på personer inom olika professioner eller människor från allmänheten som har mycket låg kunskapsnivå om vad Downs syndrom innebär och inte. I vissa fall presenteras inaktuell och till och med osann information som fakta. Vissa äldre fakta, som stämde förr, stämmer inte längre, eftersom det hela tiden sker en utveckling inom forskning, hälsa och samhälle.

Vi är därför glada över att tillsammans med professionen och FUB kunna bidra till en uppdaterad och nyanserad faktabroschyr som lyfter fram aktuell kunskap om Downs syndrom.

Inte minst är det oerhört viktigt i samband med erbjudande om fosterdiagnostik eftersom Downs syndrom är en av de diagnoser som är mål för diagnostiken.

Broschyren kan läsas både av blivande föräldrar, de som arbetar inom vården och andra intresserade. Genom att den finns tillgänglig på nätet (http://snif.one/) kan den också lätt hållas uppdaterad. Det finns en stark önskan t.ex. bland barnmorskor att lära sig mer om Downs syndrom (se denna studie  – endast 9% av barnmorskorna ansåg att de hade tillräckligt med kunskap för att kunna informera)

Tanken är också att informationen på detta sätt ska vara lika i hela landet. Framöver kommer broschyren även finnas på 1177.