Den tragiska händelsen i Falkenberg i början på november förra året, där 12-åriga Dante Adolfsson försvann och senare hittades avliden, väckte stort engagemang över hela landet. Svenska Downföreningen hade flera medlemmar på plats som var aktiva i sökandet och föreningen kommunicerade löpande med direktrapporter.
Klicka på länken:
VM på Madeira 1-7 oktober 2018 för personer med Downs syndrom - reseberättelse av Filip och pappa Mats.
Karl-Johan, Micke och Filip
På kort tid har två unga människor med Downs syndrom mist livet under tragiska omständigheter. Vilka lärdomar kan vi dra av fallen för att förhindra att det händer igen? Vad kan samhället konkret göra för att stärka och utveckla den mänskliga säkerheten för personer med Downs syndrom och intellektuell funktionsnedsättning? Kan specifik diagnoskunskap bidra till ökad förståelse och beredskap?
Under valrörelsen hösten 2018 var alla riksdagspartier överens om att LSS behöver rättas till. Lagens intentioner med de tio insatserna måste återställas. Barn och vuxna med funktionsnedsättningar ska ha samma grundläggande rättigheter som människor utan funktionsnedsättningar att kunna leva ett gott liv i frihet, med delaktighet i samhällslivet.
Henrik Zetterberg, Professor i neurokemi i Göteborg och London, berättar om flera tänkbara preventiva åtgärder mot Alzheimers sjukdom för personer med Downs syndrom. Det nya europeiska samarbetet "Horizon21 European Down Syndrome Consortium" kan vara ett bra stöd för att utveckla svensk forskning på området.
DS-kliniker i fem europeiska länder har startat ett organiserat samarbete om Downs syndrom och Alzheimer. Horizon21 fokuserar nu på tre uppgifter: att förbereda deltagare och kliniker i flera länder för att delta i kliniska studier, att utveckla och validera mått på utfall i kliniska studier, och att förstå bättre hur Alzheimers sjukdom utvecklas hos personer med DS innan de får demens.
Ann-Christin Sollerhed och Gerth Hedov vid Högskolan Kristianstad driver ett internationellt projekt som ska ta fram en kurs om Downs syndrom för idrottsledare. Nu vill de gärna komma i kontakt med ledare, coacher och tränare i Sverige som kan tänka sig att besvara en enkät om sina erfarenheter av att träna barn och unga med Downs syndrom.
Flera kommuner har fått pengar från staten för att höja habiliteringsersättningen under 2018. Nu har det visat sig att några kommuner inte har höjt ersättningen, trots att de fått pengar. Därför måste de betala tillbaka pengarna till staten och personerna som blivit lovade en höjning blir utan.
Om en vecka fyller Bo Evertsson 75 år. Kanske är han Sveriges äldsta person med Downs syndrom. Han föddes i Örebro den 16 december 1943 och växte upp med sin mor, far och två äldre syskon, Bengt och Berit (nu 88 respektive 90 år). Att växa upp i hemmet var långt ifrån självklart på den tiden.
I vår julkalender får du träffa 24 medlemmar som berättar om vilken skillnad LSS gör i deras liv. LSS betyder jättemycket för oss! LSS står för: Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade
Vi vill tipsa om en ny broschyr som vänder sig till föräldrar som har barn med visuella behov. Broschyren ”Tips och knep för tidigt samspel och kommunikation” har tagits fram av Södertörns folkhögskola, som är ansvariga för teckenspråksutbildning för föräldrar (TUFF).
LSS är en oerhört viktig rättighetslag, ändå har det skett en oroande förändring i tillämpningen av LSS – inte minst av insatsen personlig assistans. Därför kräver vi att lagen förtydligas och de viktiga principerna stärks, skriver företrädare för 19 organisationer inom funktionshinderrörelsen.
Vi har precis nåtts av det tragiska beskedet att en kropp har hittats och att det med största sannolikhet är Dante som har hittats avliden. Anhöriga har informerats. Våra tankar går i första hand till Dantes närmaste, vi sörjer med er, denna händelse berör så många av oss på djupet.
Sökandet efter Dante i Falkenberg fortsätter. Att försöka sätta sig in i hur barn med Downs syndrom i Dantes ålder kan tänkas agera och tänka i en sån här situation kan hjälpa till att söka strategiskt. Vi kan hjälpa till med vår kunskap och planerar att samla en föräldragrupp som från och med i eftermiddag kan finnas på plats i Falkenberg och ge stöd till polis, militär och sökargrupper.
Nominerade år 2018 i kategorin Årets Berättare: Kattis Ahlström, Niklas Källner, Lisa Jarenskog och Anna Jaktén; för avsnittet ”Pojken som lämnades kvar” i TV-programmet "Arvinge Okänd", Sveriges Television. Juryns motivering: "För att de inom ramen för ett underhållningsprogram gör tung journalistik om de mörkaste kapitlen i vår historia."
Med tidig upptäckt av diagnoserna ADHD och Autismspektrumtillstånd vid Downs Syndrom kan fler barn och familjer få rätt stöd och bättre vardagsliv. Arvfondsprojektet “ADHD och Autismspektrumtillstånd vid Downs Syndrom” har tagit fram en faktabroschyr. Broschyren finns även som lättläst.
Moa Engdahl – Moa the warrior, har blivit nominerad till Årets Nätängel Junior 2018 Syftet med Årets Nätängel är att lyfta, hylla och hedra någon eller några som sprider kärlek, glädje och pepp till andra på nätet.
För att förändra attityderna till Downs syndrom delar Svenska Downföreningen ut två priser varje år i samband med Världsdagen för Downs syndrom, World Down Syndrome Day, 21/3. Priset lyfter fram personer som bidrar till att förbättra möjligheterna för personer med Downs syndrom.
Anna Falk, Docent vid Institutionen for Neurovetenskap på KI, forskar om hur nervceller utvecklas. När man förstår hur nervceller med Trisomi 21 utvecklas så öppnas möjligheter för behandling. Behandling som kan minska den intellektuella funktionsnedsättningen, eller som gör att personer med Downs syndrom undgår den helt.
Svenska Downföreningen har skrivit under Funktionsrätt Sveriges debattartikel i Svenska Dagbladet idag angående den pågående LSS-utredningen. Vi kräver att regeringen visar att löftena om Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade,LSS i valrörelsen inte bara var tomma ord.