Det nya Alana Down Syndrome Center på MIT har till syfte att genom vetenskap och teknologi ge personer med Downs syndrom möjligheter att utveckla sina sociala och praktiska förmågor för att stärka deras deltagande i utbildningssystemet, i arbetskraften och i samhällslivet.
I en serie i Aftonbladet 21-23 mars kan du läsa artiklar, nyheter och se TV-klipp om Downs syndrom.
Idag är det Världsdagen för dem med Downs syndrom, något som bland annat manifesteras genom ”rocka sockorna”. Genom att ta på dig olika strumpor idag hyllar du olikheter och står upp för alla människors lika värde och rättigheter. Jenny Lindström Beijar och hennes dotter Vanja berättar varför de rockar sockorna och hur de hoppas att aktionen blir startskottet för bra samtal
För att förändra attityderna till Downs syndrom delar Svenska Downföreningen ut två priser i samband med Världsdagen för Down Syndrom, World Down Syndrome Day, 21/3. Priset lyfter fram personer som bidrar till att förbättra möjligheterna för personer med Downs syndrom.
Världsdagen för Downs syndrom uppmärksammas med interaktiv "sock-installation" på Västerås Konstmuseum.
UPPDATERING: Seminariet spelas in och sänds i efterhand. På grund av lokalbyte kan seminariet inte livesändas, men kommer spelas in och visas i efterhand. Mer info om detta i eftermiddag.
———————————
IDAG kl 12:00- ca 14:00
Riksdagsseminarium om trygghet i krissituationer för personer med Downs syndrom och intellektuell funktionsnedsättning
Moderatorn Willy Silberstein för en d
Människan bakom diagnosen är en kvalitativ intervjustudie gjord av Nicole Kling. Studien undersöker hur föräldrar till barn med Downs syndrom upplever det samhälleliga bemötandet i en tid där fosterdiagnostik är på framväxt.
Den tragiska händelsen i Falkenberg i början på november förra året, där 12-åriga Dante Adolfsson försvann och senare hittades avliden, väckte stort engagemang över hela landet. Svenska Downföreningen hade flera medlemmar på plats som var aktiva i sökandet och föreningen kommunicerade löpande med direktrapporter.
Klicka på länken:
VM på Madeira 1-7 oktober 2018 för personer med Downs syndrom - reseberättelse av Filip och pappa Mats.
Karl-Johan, Micke och Filip
På kort tid har två unga människor med Downs syndrom mist livet under tragiska omständigheter. Vilka lärdomar kan vi dra av fallen för att förhindra att det händer igen? Vad kan samhället konkret göra för att stärka och utveckla den mänskliga säkerheten för personer med Downs syndrom och intellektuell funktionsnedsättning? Kan specifik diagnoskunskap bidra till ökad förståelse och beredskap?
Under valrörelsen hösten 2018 var alla riksdagspartier överens om att LSS behöver rättas till. Lagens intentioner med de tio insatserna måste återställas. Barn och vuxna med funktionsnedsättningar ska ha samma grundläggande rättigheter som människor utan funktionsnedsättningar att kunna leva ett gott liv i frihet, med delaktighet i samhällslivet.
Henrik Zetterberg, Professor i neurokemi i Göteborg och London, berättar om flera tänkbara preventiva åtgärder mot Alzheimers sjukdom för personer med Downs syndrom. Det nya europeiska samarbetet "Horizon21 European Down Syndrome Consortium" kan vara ett bra stöd för att utveckla svensk forskning på området.
DS-kliniker i fem europeiska länder har startat ett organiserat samarbete om Downs syndrom och Alzheimer. Horizon21 fokuserar nu på tre uppgifter: att förbereda deltagare och kliniker i flera länder för att delta i kliniska studier, att utveckla och validera mått på utfall i kliniska studier, och att förstå bättre hur Alzheimers sjukdom utvecklas hos personer med DS innan de får demens.
Ann-Christin Sollerhed och Gerth Hedov vid Högskolan Kristianstad driver ett internationellt projekt som ska ta fram en kurs om Downs syndrom för idrottsledare. Nu vill de gärna komma i kontakt med ledare, coacher och tränare i Sverige som kan tänka sig att besvara en enkät om sina erfarenheter av att träna barn och unga med Downs syndrom.
Flera kommuner har fått pengar från staten för att höja habiliteringsersättningen under 2018. Nu har det visat sig att några kommuner inte har höjt ersättningen, trots att de fått pengar. Därför måste de betala tillbaka pengarna till staten och personerna som blivit lovade en höjning blir utan.
Om en vecka fyller Bo Evertsson 75 år. Kanske är han Sveriges äldsta person med Downs syndrom. Han föddes i Örebro den 16 december 1943 och växte upp med sin mor, far och två äldre syskon, Bengt och Berit (nu 88 respektive 90 år). Att växa upp i hemmet var långt ifrån självklart på den tiden.
I vår julkalender får du träffa 24 medlemmar som berättar om vilken skillnad LSS gör i deras liv. LSS betyder jättemycket för oss! LSS står för: Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade
Vi vill tipsa om en ny broschyr som vänder sig till föräldrar som har barn med visuella behov. Broschyren ”Tips och knep för tidigt samspel och kommunikation” har tagits fram av Södertörns folkhögskola, som är ansvariga för teckenspråksutbildning för föräldrar (TUFF).
LSS är en oerhört viktig rättighetslag, ändå har det skett en oroande förändring i tillämpningen av LSS – inte minst av insatsen personlig assistans. Därför kräver vi att lagen förtydligas och de viktiga principerna stärks, skriver företrädare för 19 organisationer inom funktionshinderrörelsen.
Vi har precis nåtts av det tragiska beskedet att en kropp har hittats och att det med största sannolikhet är Dante som har hittats avliden. Anhöriga har informerats. Våra tankar går i första hand till Dantes närmaste, vi sörjer med er, denna händelse berör så många av oss på djupet.
