Personer med Downs syndrom får Alzheimers sjukdom i mycket hög utsträckning, och tjugo år tidigare än vid sporadisk Alzheimers. Ändå får de flesta personer med Downs syndrom i Sverige varken demensutredning, diagnos eller behandling. Så här kan vi inte ha det. Vi på Svenska Downföreningen önskar att riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom bör uppdateras.
Läs vår debattartikel i Skånska dagbladet idag fredag 17 januari som vi är initiativtagare till och som många organisationer undertecknar.
Staten måste be om ursäkt - Det var inte bara på Vipeholm som det förekom övergrepp och vanvård
Jag har inte släppt, rent psykiskt, det som hände. Bara tanken på att jag kunde ha varit en av dom. Det är omänskligt att se hur vi blev utsatta, säger Amanda
Styrelsen för avdelning Örebro kallar sina medlemmar till lokalavdelningens årsmöte. Motioner bör vara styrelsen tillhanda senast en vecka innan årsmöte. Datum: Lördag 11:e februari 2023 Tid: kl. 13:00-16:00 Plats: Sannahed gymnastiksal, adress Hemvägen 6, 692 92 Kumla. Vi kommer börja med årsmöte och sen lek och fika i stor gymnastiksal. Det är förbjudet att ha med sig jordnötter i lokalen pga.
Vi har blivit kontaktad av Alma Aspeborg som är doktorand i etnologi vid Lunds universitet. I forskningsprojektet Diagnostiska samspel önskar hon undersöka vilka normer och värderingar som ligger bakom utvecklingen och användningen av fosterdiagnostik i dagens Sverige. Vi delar Almas förfrågan och hoppas flera av våra medlemmar vill dela med sig av sina tankar och erfarenheter.
Svenska Downföreningens Expertgrupp har tagit initiativ till en enkät som vänder sig till vuxna personer (18 år och äldre) med Downs syndrom (DS). Syftet med enkäten är att få kunskap om hur vuxna personer med DS trivs med sin boendesituation. Med enkäten som underlag vill vi också kunna framföra målgruppens synpunkter och påverka utvecklingen.
Forskare från Uppsala, Lund, Örebro och Göteborg har jämfört CPAP-användning mellan patienter med och utan Downs syndrom. Deras slutsats är att patienter med Downs syndrom har betydligt allvarligare obstruktiv sömnapné. CPAP-behandlingen fungerar lika bra för patienter med DS, vilket understryker hur viktigt det är att diagnosticera och behandla OSA hos personer med DS.
Välkommen på en digital föreläsning med Dr. Brian Skotko 21 november kl 20:00. OBS: begränsat antal platser! Dr. Brian Skotko kommer på ett lättförståeligt sätt att gå igenom och förklara nyligen kända forskningsstudier inom området Downs syndrom. Föreläsningen kommer hållas i Zoom.
Den bästa skattningen av hur många personer i Sverige som har Downs syndrom är 6.792 personer och gäller för år 2015.
I samband med Rocktober och vårt 20-årsjubileum arrangerar Svenska Downföreningen en serie lunch-webbinarer. Webbinarierna sänds via Zoom, är gratis och öppen för alla som vill delta.
Forskare i Frankrike och Schweiz har behandlat 7 vuxna män som har Downs syndrom med GnRH-hormon i en liten pilotstudie. 6 av männen fick bättre kognitiva förmågor och stärkt funktionell konnektivitet mellan vissa regioner i hjärnbarken. Forskarna ser att det finns goda skäl att gå vidare med en större studie där även kvinnor med Downs syndrom deltar.
Vi har fått svar från åtta av de nio partier (de största i valet 2018) som vi skickade våra frågor till. Generellt kan man säga att kunskapen och kompetensen är låg om våra prioriterade punkter, exempelvis är flera av deras svar inte faktiska svar på frågorna utan de skriver om andra saker.
Grönt te-extraktet EGCG har visat positiva effekter på kognitiv träning hos unga vuxna med Downs syndrom. Forskare i Spanien och Frankrike har nu genomfört en Fas1b-studie av EGCG-behandling för barn i åldern 6-12. Behandlingen är säker, men visade ingen signifikant effekt på kognition och adaptiv förmåga.
De senaste tio åren har flera artiklar publicerats om fall av barn och unga vuxna med Downs syndrom som på kort tid har förlorat kognitiva färdigheter. För att öka kunskapen om sådan neurokognitiv regression har 27 experter, som representerar nio olika medicinska specialistområden och sex länder, kommit överens om en standardiserad nomenklatur, utredningsmetodik, samt diagnoskriterier.
Mätningar av biomarkören p-tau217 i blodplasma har hög precision att detektera Alzheimers sjukdom hos personer med Downs syndrom, enligt en studie från Lunds Universitet. Detta gör att det blir enklare att ställa en korrekt diagnos. Det blir också enklare att involvera personer med Downs syndrom i kliniska studier av tidiga behandlingar mot Alzheimers.
Föräldrar till barn med Downs Syndrom i åldern 0-18 år inbjöds att delta i en enkät av Hälsohögskolan i Jönköping via Svenska Downföreningens Facebook-sida och hemsida i början av 2018. 101 föräldrar besvarade enkäten. Forskarna Malin Stensson och Maria Björk m fl har publicerat två artiklar om studiens resultat.
Försäkringskassans bryska svar som grusar hoppet om förbättrat omvårdnadsbidrag får funktionsrättsförbund att rasa. Funktionsrätt Sverige, Svenska Downföreningen och Autism- & Aspergerförbundet har reagerat skarpt. – Vi uppmanar regeringen och socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi att agera omgående mot Försäkringskassan, säger Anna Brandström, vice ordförande för Svenska Downföreningen.
Interferoner är små signalmolekyler som får celler att mobilisera immunförsvaret. Personer med Downs syndrom har ökad känslighet för interferon och ökad interferonsignalering. Forskare tror att det kan försämra immunförsvaret och öka risken for autoimmuna sjukdomar. En klinisk studie i USA ska undersöka säkerhet och effekter av en JAK-hämmare på immunsystemet och autoimmuna hudbesvär.
Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen efterlyser en tydlig förklaring från Folkhälsomyndigheten om varför vuxna med Downs syndrom inte prioriteras för en påfyllnadsdos vaccin mot SARS-Cov 2. Vuxna med Downs syndrom uppfyller myndighetens egen definition av personer som löper störst risk för ett allvarligt sjukdomsförlopp, en bedömning som bekräftas av en nyligen publicerade brittiska studie
USA är oktober "Medvetande-om-Downs-syndrom-månaden", (Downs syndrome awareness month), och går under namnet Rocktober. Detta vill Svenska Downföreningen uppmärksamma genom ett antal intressanta webbinarier.
På torsdag den 21/10 kl 09.00-09.45 är det dags för det andra webbinariet i vår "Rocktober-serie".
Linnéa Björndahl & Karin Riddar från Parasport kommer att berätta om vilka idrotte
Idag har Svenska Downföreningen och Riksförbundet FUB återigen skrivit ett brev till Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen gällande personer med Downs syndrom och covid-19 vaccinering.
En stor engelsk studie visar att vaccinerade med Downs syndrom har 12,7 gånger högre risk för att bli sjuka och dö i covid-19 jämfört med andra vuxna vaccinerade. Det är den högsta orsaksspecifika risken av al