Flera av våra medlemmar är nu hårt drabbade av att deras vårdbidrag inte längre betalas ut medan det nya omvårdnadsbidraget fortfarande handläggs. Vi föreslår att man omgående fattar beslut om att vårdbidrag ska fortsätta betalas ut trots att det borde omprövats, till dess att nytt beslut om omvårdnadsbidrag är fattat.
Den amerikanska organisationen LuMind IDSC samlar in pengar till forskning om Downs syndrom. Organisationen stöder forskning med inriktning på ökad självständighet, att förebygga Alzheimer, utveckling av genterapier, samt att öka vår förståelse av Trisomi 21 för att hitta nya behandlingsmål. Hampus Hillerstrom, VD och ordförande, kommer till Stockholm i oktober.
Lotta Granholm är Executive Director för Knoebel Institute for Healthy Aging i Denver och gästprofessor vid Karolinska Institutet. Nu vill hon hjälpa till att etablera forskning i Sverige om Downs syndrom och Alzheimers genom ett samarbete mellan flera svenska universitet och det europeiska nätverket Horizon21. Syftet är att förbättra tillgången till behandlingar och kliniska prövningar.
På lördag delar Svenska Downföreningen ut årets UPP-pris under Hjältebanketten, som avslutar "Hjältehelgen" i Umeå. Banketten startar kl 17:45 på lördagskvällen.
Niklas Altermark (fil dr) och Matilda Svensson Chowdhury (fil dr) ska under fyra års tid studera hur sociala och politiska faktorer påverkar livslängden hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar.
Adhd och autism hos personer med Downs syndrom är mycket vanligare än vad man tidigare trott. Med ökad kunskap kan barn bättre utredas och familjerna få rätt stöd i tid.
Ulrika Wester Oxelgren, överläkare, Barnneurologi och habilitering, Akademiska barnsjukhuset disputerar. Titel: Intellectual Disability and coexisting Autism and ADHD in Down syndrome – a populationbased study Tid: Fredag 7/6 kl 13.15 Plats: Rosénsalen, Akademiska barnsjukhuset, ing 95/96 (Uppsala)
Nu finns ett svenskt nätverk med forskare och kliniker från Stockholm, Göteborg, Lund och Uppsala som vill etablera forskning för att förebygga Alzheimers hos personer med Downs syndrom.
Riksdagsseminariet "Trygghet i krissituationer för personer med Downs syndrom och andra med intellektuell funktionsnedsättning" arrangerades den 13/3 av Svenska Downföreningen, tillsammans med Bengt Eliasson (L), Per Lodenius (C) och Studieförbundet Vuxenskolan.
Forskare i Uppsala och Stockholm har undersökt hur Trisomi 21 påverkar nervsystemets celler i olika utvecklingsstadier, med det långsiktiga målet att kunna påverka hjärnans utveckling och förbättra kognitionen hos personer med Downs syndrom.
På flera ställen framfördes så kallade "flash mobs" runt om i Europa den 21/3.
Filmen Folkhemmets styvbarn - De icke önskvärda av Mattias Wellander Löfgren har premiär på Kino i Lund ikväll kl 18:30
Det nya Alana Down Syndrome Center på MIT har till syfte att genom vetenskap och teknologi ge personer med Downs syndrom möjligheter att utveckla sina sociala och praktiska förmågor för att stärka deras deltagande i utbildningssystemet, i arbetskraften och i samhällslivet.
I en serie i Aftonbladet 21-23 mars kan du läsa artiklar, nyheter och se TV-klipp om Downs syndrom.
Idag är det Världsdagen för dem med Downs syndrom, något som bland annat manifesteras genom ”rocka sockorna”. Genom att ta på dig olika strumpor idag hyllar du olikheter och står upp för alla människors lika värde och rättigheter. Jenny Lindström Beijar och hennes dotter Vanja berättar varför de rockar sockorna och hur de hoppas att aktionen blir startskottet för bra samtal
För att förändra attityderna till Downs syndrom delar Svenska Downföreningen ut två priser i samband med Världsdagen för Down Syndrom, World Down Syndrome Day, 21/3. Priset lyfter fram personer som bidrar till att förbättra möjligheterna för personer med Downs syndrom.
Världsdagen för Downs syndrom uppmärksammas med interaktiv "sock-installation" på Västerås Konstmuseum.
UPPDATERING: Seminariet spelas in och sänds i efterhand. På grund av lokalbyte kan seminariet inte livesändas, men kommer spelas in och visas i efterhand. Mer info om detta i eftermiddag.
———————————
IDAG kl 12:00- ca 14:00
Riksdagsseminarium om trygghet i krissituationer för personer med Downs syndrom och intellektuell funktionsnedsättning
Moderatorn Willy Silberstein för en d
Söndagen den 17 mars arrangerar Svenska Downföreningen tillsammans med andra föreningar ett stort rocka sockorna-firande på Världskulturmuseet i Göteborg. Det blir en fullmatad familjedag för att uppmärksamma Världsdagen för Downs syndrom 21/3 och alla människors lika värde. Årets artist är Renaida!
Den 21/3 rockar hela Sverige sockorna för att uppmärksamma Världsdagen för Downs syndrom och all
Människan bakom diagnosen är en kvalitativ intervjustudie gjord av Nicole Kling. Studien undersöker hur föräldrar till barn med Downs syndrom upplever det samhälleliga bemötandet i en tid där fosterdiagnostik är på framväxt.