Svenska Downföreningen deltar i forskningsstudie vid Lunds Universitet

Niklas Altermark (fil dr) och Matilda Svensson Chowdhury (fil dr) ska under fyra års tid studera hur sociala och politiska faktorer påverkar livslängden hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Studien genomförs utifrån ett politiskt perspektiv speciellt med avseende på vilka synsätt som finns på den här gruppens livskvalitet, hur olika serviceformer påverkar gruppens livslängd och hur människors hälsa hanteras i olika former av stöd- och service.

Studien ligger helt i linje med det arbete Svenska Downföreningen gör i sitt intressepolitiska arbete. Föreningen ser att både aktivt hälsofrämjande aktiviteter och annat förebyggande arbete för personer med Downs syndrom är mycket viktigt, vilket ofta inte tas på allvar i kommunerna. Den bristfälliga tillämpningen av den lagstiftning som finns på det sociala området (t ex LSS) påverkar medlemmarna i hög grad, och det ska bli intressant att se om denna studie också kan påvisa effekter på livslängd.

Internationellt har forskningen alltmer fokuserat på så kallade ”preventable deaths”, dödsfall som hade gått att förebygga med adekvat stöd och service, vilket vårt seminarium den 13 mars i år också diskuterade utifrån vinkeln "Trygghet i krissituationer för personer med Downs syndrom". Hur attityder och bredare strukturella faktorer påverkar livslängden för människor i den här gruppen studeras också. Det är samtidigt välkänt att en av anledningarna till att medellivslängden har stigit för människor i gruppen är politiska förändringar.

Studien kommer att ha två referensgrupper. En bestående av internationella forskare, en med företrädare för funktionsrättsrörelsen, och det är där Svenska Downföreningen kommer att vara representerade. Resultat och delresultat kommer att publiceras både i vetenskapliga kanaler och i andra källor för att nå ut med resultatet bredare. Eventuellt blir materialet även en bok.

"Just projektets planer på en bredare spridning av materialet går helt i linje med Svenska Downföreningens intressepolitiska ståndpunkt att forskningsresultat på alla för oss relevanta områden behöver spridas och användas i högre grad än idag. Inom hälsoområdet, i arbetet med säkerhet i krissituationer, i frågan om rätten till ett språk och kommunikation, i utbildningsfrågor och mycket annat" säger Anna Brandström, styrelseledamot och talesperson i LSS-frågor för Svenska Downföreningen. "Bara det faktum att det inte finns något vårdprogram för vuxna med Downs syndrom på samma sätt som för barn är ett tydligt exempel på att forskningen inte är tillräckligt spridd och tillämpad" menar hon.

Vi ser mycket fram emot arbetet tillsammans med Niklas och Mathilda!