Svenska Downföreningen har skickat in ett remissvar på Promemoria angående förändringar i LSS kring assistans för samtliga hjälpmoment som avser andning och måltider i form av sondmatning. Dagen efter att remisstiden gick ut meddelade Regeringen att de dra tillbaka förslaget för omarbetning så att inte personer med andra behov ska drabbas av försämringar. En framgång för hela Funkisrörelsen.
Jörgen Lundälv, Docent i Social arbete vid Göteborgs universitet har skrivit boken ”Pennskaften inifrån”. En bok där ideologiska krafter i Finland och Sverige kommer till tals om modern funktionshinderspolitik.
Idag på Internationella Funktionsrättsdagen släpps civilsamhällets svenska rapport ”Respekt för rättigheter?” om hur Sverige lever upp till konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Sverige är i många fall långt framme när det gäller att ta tillvara personers rättigheter men när det gäller de svagaste i samhället är det dessvärre sämre.
Drygt 30 forskare, läkare och anhöriga deltog i det öppna symposium som arrangerades av nätverket SweDown i samarbete med Svenska Downföreningen den 3 oktober på Karolinska Institutet. Mycket och aktuell information ledde till bra diskussioner. Ett arbetsmöte efteråt resulterade i en handlingsplan för start av svensk forskning om hur man kan förhindra Alzheimers hos personer med Downs syndrom.
Infoteket om funktionshinder i Region Uppsala har tagit fram en ny barnbok som handlar om Downs syndrom. Den heter "Min kompis har Downs syndrom".
DEBATT. Att en anhörigstrategi inte omfattar stora anhöriggrupper är orimligt. Vi undrar om regeringen har förstått anhörigas kamp för rätt insatser, skriver Riksförbundet attention, Funktionsrätt Sverige, Anhörigas riksförbund, med fler.
Sömnapné – andningsuppehåll under sömnen – är mycket vanligt förekommande hos personer med Downs syndrom, i alla åldrar. Obehandlad sömnapné sätts i samband med flera hälsoproblem; beteende, livskvalitet, inlärningsförmåga och kognition, hjärt/kärl-hälsa, och Alzheimers sjukdom. LuMind IDSCs internationella enkät är öppen under oktober.
Idag kl 14:00 meddelas domen i rättegången mot de tre poliser som åtalats i fallet där Eric Torell, en ung man med Downs syndrom och autism, sköts till döds under en polisinsats i Vasastan i Stockholm, den 2 augusti 2018. Vi väljer att inte kommentera utfallet, utan blickar framåt mot de samarbeten som nu måste ske.
Årets Inre Ringen-aktivist är Klara Lüning! Priset går till en person som har gjort en stor insats för Inre Ringen och Inre Ringens frågor. Personen ska ha tänkt något nytt och kreativt, som engagerat sig för Inre Ringen och personer med intellektuell funktionsnedsättning och vara medlem i FUB.
Nu är den här - uppföljaren till den populära boken "Barnen i Kramdalen"
"Barnen i Kramdalen 2 - en saga om fördomar och barns olikheter" handlar om sex barn som ska lösa svåra uppdrag vid Samarbetsälven. Tre av barnen har diagnoser (Down syndrom, ADHD och autism) och ett barn är född i ett annat land. För att klara alla hinder måste de ta hjälp av varandras olikheter och styrkor - något de för
Det öppna symposiet arrangeras av SweDown, det svenska nätverket för forskning om Downs syndrom och prevention av Alzheimers, i samarbete med Svenska Downföreningen. Symposiet är ett led i att etablera forskning om Downs syndrom och Alzheimers i Sverige, och vänder sig till forskare, kliniker, anhöriga och personer med Downs syndrom.
Mänskliga celler påverkas av generell trisomi-relaterad stress så att metabolismen förändras, redox-jämvikten rubbas, celldelningen hämmas och hoptrasslade proteiner ackumuleras. Behandling av Trisomi 21-celler med en kemisk chaperon gav färre hoptrasslade proteiner och färre för tidigt åldrade celler.
Idag har det gått ett år sedan Eric Torell, en ung man med Downs syndrom och autism, sköts till döds under en polisinsats i Vasastan i Stockholm. Om några veckor inleds rättegångsprocessen mot tre poliser som var på plats. En av poliserna har åtalats för vållande till annans död (alternativt tjänstefel) och två andra poliser har åtalats för tjänstefel.
Den franska dubbel-blinda, randomiserade kontrollstudien ACTHYF stöder inte hypotesen att L-tyroxin och/eller Folinic Acid förbättrar utvecklingen hos små barn med Downs syndrom.
Flera av våra medlemmar är nu hårt drabbade av att deras vårdbidrag inte längre betalas ut medan det nya omvårdnadsbidraget fortfarande handläggs. Vi föreslår att man omgående fattar beslut om att vårdbidrag ska fortsätta betalas ut trots att det borde omprövats, till dess att nytt beslut om omvårdnadsbidrag är fattat.
Den amerikanska organisationen LuMind IDSC samlar in pengar till forskning om Downs syndrom. Organisationen stöder forskning med inriktning på ökad självständighet, att förebygga Alzheimer, utveckling av genterapier, samt att öka vår förståelse av Trisomi 21 för att hitta nya behandlingsmål. Hampus Hillerstrom, VD och ordförande, kommer till Stockholm i oktober.
Lotta Granholm är Executive Director för Knoebel Institute for Healthy Aging i Denver och gästprofessor vid Karolinska Institutet. Nu vill hon hjälpa till att etablera forskning i Sverige om Downs syndrom och Alzheimers genom ett samarbete mellan flera svenska universitet och det europeiska nätverket Horizon21. Syftet är att förbättra tillgången till behandlingar och kliniska prövningar.
På lördag delar Svenska Downföreningen ut årets UPP-pris under Hjältebanketten, som avslutar "Hjältehelgen" i Umeå. Banketten startar kl 17:45 på lördagskvällen.
Niklas Altermark (fil dr) och Matilda Svensson Chowdhury (fil dr) ska under fyra års tid studera hur sociala och politiska faktorer påverkar livslängden hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar.
Adhd och autism hos personer med Downs syndrom är mycket vanligare än vad man tidigare trott. Med ökad kunskap kan barn bättre utredas och familjerna få rätt stöd i tid.
