Debatt: Rockade du sockorna i söndags? Bra! För varje år som går blir vi fler som rockar sockorna för att belysa allas lika värde, och hur personer med Downs syndrom berikar vårt samhälle om de inte begränsas. Den 21/3 firade vi våra älskade anhöriga och vänner med Downs syndrom. Vi hade digitala kalas, ett publikt och ett för våra medlemmar. Båda eventen var välbesökta och mycket uppskattade.
Nu på söndag, 21/3, rockar vi sockorna igen. Vi rockar för att fira Världsdagen för Downs syndrom, vi rockar för att hylla olikheter och för att visa hur personer med Downs syndrom berikar vårt samhälle - så länge de inte begränsas.
Svenska Downföreningen utökar sitt samarbete med Trocadero för att nå ut med kunskap om Downs syndrom i samhället. Samarbetet sker inom ramen för kampanjen Rocka sockorna, med fokuserade insatser och aktiviteter under mars månad i samband med Världsdagen för Downs syndrom den 21 mars (Rocka sockorna-dagen) samt under oktober – Rocktober - månaden för medvetandegörande kring Down syndrom.
Forskare i USA och Europa bedömer att EGCG kan ha dosberoende effekter på ansiktets utveckling vid Trisomi 21. Feldosering medför risker. Det krävs kliniska studier med större grupper, kontrollerad dosering, och samtidig utvärdering av påverkan på kognition, skelett och tillväxt, för att identifiera vilken behandling som på ett säkert sätt kan gynna utvecklingen hos barn med Downs syndrom.
Idag har Svenska Downföreningen och Riksförbundet FUB skrivit ett brev till Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen med två frågor om vaccin och vaccineringsprioriteringen avseende covid-19.
Var det 90 och 104 barn med Downs syndrom som föddes 2017 och 2018? Eller var det kanske 130 och 144? Eller ännu fler? Vi vet inte hur många barn som föddes med Downs syndrom 2017 och 2018, men alla är lika välkomna!
Igår, 20/12, publicerade Expressen en intervju med Viktor Winterqvist som förlorade sin bror Rikard i våras. Rikard hade Downs syndrom om gick bort i Corona i april. "För oss är det för sent, säger Viktor, men det skulle kunna hjälpa många andra"
Vi anser att det inte finns något annat acceptabelt beslut än att vuxna med Downs syndrom, personer som bor i särskilt boende enligt LSS och all berörd personal ska prioriteras lika högt som äldre när vaccinet kommer. Det borde dessutom förenkla för vården och kommunerna att hantera dessa grupper tillsammans
Laetitia Lemoine, Agneta Nordberg och Lotta Granholm vid Karolinska Institutet har gjort PET-bilder av Tau i hjärnvävnad från avlidna personer med Downs syndrom. Det behövs innan man tar PET-bilder av Tau hos personer med Downs syndrom. Vävnadsproverna gav kunskap om hur två Tau-markörer fungerar, och resultat som tyder på att hjärnbarken drabbas tidigare av Alzheimers hos personer med DS.
Boken "Skön är hamnen" är en spännande bladvändare som baseras på de verkliga händelser som ägde rum på Vipeholm, en anstalt för "sinnesslöa" under mitten av 1900-talet. Det är en historielektion förpackad i en mysrysare. Den är lättläst och skriven i ett högt tempo för att fånga även den svårflirtade läsaren. "Skön är hamnen" är skriven av Elin Lindholm, författare och speciallärare.
För ett år sedan presenterades rapporten "Respekt för rättigheter?" i Riksdagen. Civilsamhällets granskning av hur Sverige lever upp till funktionsrättskonventionens 33 artiklar. Rapporten, som 110 organisationer står bakom, gav 134 förslag på vad som behöver förbättras. Idag är det dags att följa upp hur arbetet gått.
Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen uppmärksammar berörda myndigheter, som deltar i arbetet med den nationella planen för vaccination mot covid-19, på att personer med intellektuell funktionsnedsättning, i synnerhet personer med Downs syndrom, behöver räknas in i de grupper som ska prioriteras för vaccination.
Igår meddelade Socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi att han ger Inspektionen för Socialförsäkringen (ISF) i uppdrag att utvärdera reformen om övergången från vårdbidrag till omvårdnadsbidrag. Svenska Downföreningen är en av de organisationer som har påtalat problemen flertalet gånger, i debattartiklar, skrivelser till departementet och inte minst under mötet med ministern förra veckan.
Vuxna och äldre med Downs syndrom, som har svårt att söka vård själva, får kanske inte den vård de behöver. En studie av besök inom specialistvården 2002-2012 visar att mängden planerade vårdbesök inte motsvarar de förväntade utifrån rekommendationer, och att mängden oplanerade vårdbesök kan tyda på att det finns ytterligare medicinska behov som inte tillgodoses.
Torsdagen den 5/11 hade Svenska Downföreningens ordförande Veronica Magnusson Hallberg och vice ordförande Anna Brandström ett möte med socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi. Föreningen lyfte fram de fortsatta problemen inom Omvårdnadsbidragsreformen och Shekarabi intygade att det inte fanns några planer på neddragningar.
I USA är oktober "Medvetande-om-Downs-syndrom-månaden", (Downs syndrome awareness month), och går under namnet Rocktober. Detta vill Svenska Downföreningen uppmärksamma genom ett antal intressanta webbinarier.
På tisdag den 27/10 kl 12.00 är det dags för det sjätte och avslutande webbinariet i vår "Rocktober-serie".
Isabella Kollman projektledare för Arvsfondsprojektet om Downs syndrom och a
Vi i Svenska Downföreningen är starkt engagerade i frågan kring omställningen från vårdnadsbidrag till omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning som i många fall drabbar våra medlemmar hårt. Idag var Socialförsäkringsministern och Försäkringskassans GD hos Socialförsäkringsutskottet och svarade på frågor kring regeringens direktiv och Försäkringskassans tillämpningar av reglerna.
I USA är oktober "Medvetande-om-Downs-syndrom-månaden", (Downs syndrome awareness month), och går under namnet Rocktober. Detta vill Svenska Downföreningen uppmärksamma genom ett antal intressanta webbinarier. På torsdag, 22/10, kl 12.00 är det dags för det femte webbinariet i serien.
Under ett par veckor i oktober genomför Svenska Downföreningen och Happy Socks en, i sitt slag helt unik, tävling. Vinnaren i tävlingen kommer bli den första personen någonsin med Downs syndrom att designa en strumpa för Happy Socks.
I SVTs granskning av effekterna av vårdbidragsreformen har det framkommit att 55 procent av de familjer som tidigare hade vårdbidrag har fått sänkt eller indraget bidrag. Vi har gjort en analys av orsakerna, och vill bidra med konstruktiva lösningsförslag!