Sömnstörningar orsakade av hinder i övre luftvägarna är mycket vanliga hos personer med Downs syndrom i alla åldrar. Sömnstörningar kan bland annat leda till försämrad tillväxt, sämre kognitiv utveckling, beteendeproblem, psykisk ohälsa och PAH.
Projektet “Svenska personer med Downs syndrom och Alzheimers sjukdom” vill bidra till att höja anhörigorganisationernas kompetens om tidig minnesutredning vid Alzheimers sjukdom, etablera ett skäligt anhörigstöd voch genom opinionsbildning uppmana det svenska civilsamhället att ta en ledande roll i att höja livskvalitet för personer med kognitiv och intellektuell funktionsnedsättning.
Sedan 2014 pågår i Ohio en Fas 2-studie med unga deltagare (ålder 15-32 år) som har Downs syndrom, för att se om Memantin kan förbättra deras kognitiva förmåga. Nu meddelas att studien sätts upp även i Brasilien och därmed utökas till 200 deltagare.
Välkomna till en informationsdag om ett forskningsprojekt från Uppsala Akademiska Barnsjukhus och Habilitering. I projektet har man studerat förekomsten av ADHD och Autismspektrumtillstånd hos barn med Downs Syndrom i åldrarna 5-17 år samt provat ett åtgärdsprogram för familj och skolpersonal.
Nu finns en ny broschyr om Downs syndrom med fakta om diagnosen och information om livets olika faser, från nyfödd till vuxenliv. Broschyren tar också upp områdena familj, skola och hälsa.
Representanter för Svenska Downföreningen deltog i Sveriges Radios Ekot, P1 Morgon och Nordegren & Epstein under onsdagen. Samtalen handlade om etiken kring fosterdiagnostik, införandet av NIPT och Downs syndrom förr och nu.
Välkomna till en informationsdag om ett forskningsprojekt från Uppsala Akademiska Barnsjukhus och Habilitering. I projektet har man studerat förekomsten av ADHD och Autismspektrumtillstånd hos barn med Downs Syndrom i åldrarna 5-17 år samt provat ett åtgärdsprogram för familj och skolpersonal.
Down Syndrome International organiserar vartannat år World Down Syndrome Congress (WDSC) i samarbete med en lokal medlemsorganisation. Konferensen vänder sig både till dem som har ett professionellt intresse av Downs syndrom, och till personer som har Downs syndrom och deras anhöriga. Nästa konferens äger rum i Glasgow 24-27 juli 2018.
Centrum för Sällsynta Diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset anordnade temadagen "Downs syndrom och åldrande" i samarbete med Svenska Downföreningen den 18 maj.
Är du över 18 år och sugen på att: -Träffa nya kompisar? -Lära dig mer om nyttig och hälsosam mat? -Prova på idrotter som du kanske inte testat förut? -Lära dig att stå upp för dig själv och föra din egen talan? -Ha en jätterolig vecka i Hälsingeskogarna?
Utdrag ur betänkande av utredningen om nationell kvalitetsplan för äldreomsorgen, SOU 2017:21
Idag rockar vi sockorna runt om i Sverige. Vi gör det för att vi tror på att människor med och utan en extra kromosom kan umgås, leva och lära tillsammans. Vi ser att många med behov av alternativa och kompletterande kommunikationssätt, AKK, inte får det stöd de behöver.
Mitokondrier finns i våra celler och bygger den molekyl som ger energi till cellens processer. I Downs syndrom-celler så är mitokondrierna mindre effektiva, så cellerna får inte all den energi de behöver. Det märks särskilt i de celltyper som behöver mest energi; i muskelceller som skapar rörelse, i nervceller som skapar nervsignaler, och i de inre organ som skapar hormoner.
På konferensen presenteras och diskuteras den senaste forskningen om Trisomi 21/Downs syndrom och dess olika aspekter. Förhoppningen är att attrahera etablerade och nya forskare inom forskningsfältet. Arrangörerna, Trisomy 21 Research Society, vill stimulera forskning som säkerställer att människor med DS får möjlighet att nå sin fulla potential.
Svenska Downföreningen driver Arvsfondsprojektet ADHD och autismspektrumtillstånd vid Downs syndrom. Vi vill nu komma i kontakt med familjer som berörs.
Svenska Downföreningen tror på alla människors potential och lika värde. Med rätt förutsättningar i form av stöd från ett upplyst och engagerat samhälle kan personer med Downs Syndrom leva fullvärdiga liv och bidra till samhällets utveckling. Med våra medlemmars unika kompetens vill vi upplysa, engagera och bidra till det samhälle vi själva vill se! Följ oss på Mynewdesk för att ta del!
Alla nyfödda med Downs syndrom i Sverige ska få ett par hemstickade rocka sockorna i babystorlek.
På Karolinska universitetssjukhuset får alla som fått högre sannolikhet på kub får träffa avdelningens genetiska vägledare innan de säger ja eller nej till NIPT. – Det är många som inte har tänkt efter ordentligt innan de gör kub-test. Man gör helt enkelt kub för att man blivit erbjuden det, säger Charlotta Ingvoldstad.
Idag släpps sexualundervisnings-appen Privatliv, en app om kroppen, känslor, relationer och sex. Privatliv är den första i sitt slag i Sverige – kanske till och med i världen. Den är särskilt framtagen för ungdomar och unga vuxna med intellektuella funktionsvariationer. www.mittprivatliv.se
Nationella nätverket för kunskap och kommunikation kring fosterdiagnostik verkar för en jämlik tillgång till neutral och högkvalitativ information, kunskap och kommunikation kring fosterdiagnostik. Nätverket vill bidra till att den etiska debatten kring dessa frågor hålls levande i samhället.
