Vi vill tipsa om en ny broschyr som vänder sig till föräldrar som har barn med visuella behov. Broschyren ”Tips och knep för tidigt samspel och kommunikation” har tagits fram av Södertörns folkhögskola, som är ansvariga för teckenspråksutbildning för föräldrar (TUFF).
En onlinekurs med Brian Skotko (Associate Professor of Pediatrics, Harvard Medical School; Director, Down Syndrome Program, Massachusetts General Hospital) för barnläkare.
Nominerade år 2018 i kategorin Årets Berättare: Kattis Ahlström, Niklas Källner, Lisa Jarenskog och Anna Jaktén; för avsnittet ”Pojken som lämnades kvar” i TV-programmet "Arvinge Okänd", Sveriges Television. Juryns motivering: "För att de inom ramen för ett underhållningsprogram gör tung journalistik om de mörkaste kapitlen i vår historia."
Med tidig upptäckt av diagnoserna ADHD och Autismspektrumtillstånd vid Downs Syndrom kan fler barn och familjer få rätt stöd och bättre vardagsliv. Arvfondsprojektet “ADHD och Autismspektrumtillstånd vid Downs Syndrom” har tagit fram en faktabroschyr. Broschyren finns även som lättläst.
Anna Falk, Docent vid Institutionen for Neurovetenskap på KI, forskar om hur nervceller utvecklas. När man förstår hur nervceller med Trisomi 21 utvecklas så öppnas möjligheter för behandling. Behandling som kan minska den intellektuella funktionsnedsättningen, eller som gör att personer med Downs syndrom undgår den helt.
Medellivslängden är 20 år kortare för personer med Downs syndrom än för befolkningen i stort. Delvis beror det på ett accelererat åldrande av immunsystem och nervsystem. Skillnaden i medellivslängd är ett mått på ojämlik hälsa. Det behövs mer forskning för att förbättra hälsan hos personer med Downs syndrom.
Det är med bestörtning vi tagit del av den tragiska nyheten att en ung man med Downs Syndrom skjutits till döds i Stockholm. Mycket är fortfarande oklart vad gäller händelseförlopp men vad vi kan förstå är dödsskjutningen resultatet av ett antal olyckliga omständigheter och missförstånd.
NIH i USA påbörjar stort initiativ för att förbättra hälsa och livskvalitet för personer med Downs syndrom. Preliminär budget 2018-2022 är 2,3 miljarder kronor.
För 2017 anslog National Institutes of Health (NIH) i USA 35 miljoner USD till forskning om Downs syndrom. För 2018 har Kongressen beslutat att öka anslaget för forskning om Downs syndrom till cirka 58 miljoner USD. Det är en ökning med 65%!
LuMind arrangerar ett webbinarium om Downs syndrom och sömn, onsdagen den 25 april kl 22:00-23:15. 3 av 4 personer med Downs syndrom drabbas av obstruktiv sömnapné, vilket kan ge medicinska problem och försämrad kognition. I webbinariet presenterar Dr. Brian Skotko och Dr. Christopher Hartnick nya sätt att upptäcka sömnapné och nya sätt att behandla den. Webbinariet är kostnadsfritt.
Engelska forskare har studerat Alzheimer-mediciners effekt på symptomlindring och överlevnad hos 310 personer med Downs syndrom och Alzheimers sjukdom.
Välkomna till en informationsdag om ett forskningsprojekt från Uppsala Akademiska Barnsjukhus och Habilitering. I projektet har man studerat förekomsten av Autismspektrumtillstånd hos barn med Downs Syndrom i åldrarna 5-17 år samt provat ett åtgärdsprogram för familj och skolpersonal.
Downs syndrom medför ett förändrat sjukdomsspektrum, med minskad risk för vissa sjukdomar och ökad risk för andra. För att öka hälsan och medellivslängden hos personer med Downs syndrom behöver man förstå uppkomsten av de sjukdomar där risken är förhöjd. Studier av cellernas proteiner är ett sätt att öka kunskapen om hur de sjukdomarna utvecklas.
Sömnstörningar orsakade av hinder i övre luftvägarna är mycket vanliga hos personer med Downs syndrom i alla åldrar. Sömnstörningar kan bland annat leda till försämrad tillväxt, sämre kognitiv utveckling, beteendeproblem, psykisk ohälsa och PAH.
Projektet “Svenska personer med Downs syndrom och Alzheimers sjukdom” vill bidra till att höja anhörigorganisationernas kompetens om tidig minnesutredning vid Alzheimers sjukdom, etablera ett skäligt anhörigstöd voch genom opinionsbildning uppmana det svenska civilsamhället att ta en ledande roll i att höja livskvalitet för personer med kognitiv och intellektuell funktionsnedsättning.
Sedan 2014 pågår i Ohio en Fas 2-studie med unga deltagare (ålder 15-32 år) som har Downs syndrom, för att se om Memantin kan förbättra deras kognitiva förmåga. Nu meddelas att studien sätts upp även i Brasilien och därmed utökas till 200 deltagare.
Välkomna till en informationsdag om ett forskningsprojekt från Uppsala Akademiska Barnsjukhus och Habilitering. I projektet har man studerat förekomsten av ADHD och Autismspektrumtillstånd hos barn med Downs Syndrom i åldrarna 5-17 år samt provat ett åtgärdsprogram för familj och skolpersonal.
Nu finns en ny broschyr om Downs syndrom med fakta om diagnosen och information om livets olika faser, från nyfödd till vuxenliv. Broschyren tar också upp områdena familj, skola och hälsa.
Representanter för Svenska Downföreningen deltog i Sveriges Radios Ekot, P1 Morgon och Nordegren & Epstein under onsdagen. Samtalen handlade om etiken kring fosterdiagnostik, införandet av NIPT och Downs syndrom förr och nu.
Välkomna till en informationsdag om ett forskningsprojekt från Uppsala Akademiska Barnsjukhus och Habilitering. I projektet har man studerat förekomsten av ADHD och Autismspektrumtillstånd hos barn med Downs Syndrom i åldrarna 5-17 år samt provat ett åtgärdsprogram för familj och skolpersonal.
