Aktiv fritid - ett regeringsuppdrag
Svenska Downföreningen deltog i förra veckan i första dialogmötet av fyra som Myndigheten för Delaktighet arrangerar.
Svenska Downföreningen deltog i förra veckan i första dialogmötet av fyra som Myndigheten för Delaktighet arrangerar.
Kom och lyssna till Ida Johansson från Glada Hudikteatern. Ida har de senaste åren blivit känd för sina skådespelarinsatser på teatern men också genom sina träningsvideos på Youtube. Hör henne berätta, tillsammans med kollegan Pär Styrman om träning, kost och hälsa Vi får också lyssna till Hiba Maala, engagerad i Sthlm’s avdelningen och som gjort en mastersuppsats om DS och hälsa. Välkomna!
Det öppna symposiet arrangeras av SweDown, det svenska nätverket för forskning om Downs syndrom och prevention av Alzheimers, i samarbete med Svenska Downföreningen. Symposiet är ett led i att etablera forskning om Downs syndrom och Alzheimers i Sverige, och vänder sig till forskare, kliniker, anhöriga och personer med Downs syndrom.
Mänskliga celler påverkas av generell trisomi-relaterad stress så att metabolismen förändras, redox-jämvikten rubbas, celldelningen hämmas och hoptrasslade proteiner ackumuleras. Behandling av Trisomi 21-celler med en kemisk chaperon gav färre hoptrasslade proteiner och färre för tidigt åldrade celler.
Den franska dubbel-blinda, randomiserade kontrollstudien ACTHYF stöder inte hypotesen att L-tyroxin och/eller Folinic Acid förbättrar utvecklingen hos små barn med Downs syndrom.
Den amerikanska organisationen LuMind IDSC samlar in pengar till forskning om Downs syndrom. Organisationen stöder forskning med inriktning på ökad självständighet, att förebygga Alzheimer, utveckling av genterapier, samt att öka vår förståelse av Trisomi 21 för att hitta nya behandlingsmål. Hampus Hillerstrom, VD och ordförande, kommer till Stockholm i oktober.
Adhd och autism hos personer med Downs syndrom är mycket vanligare än vad man tidigare trott. Med ökad kunskap kan barn bättre utredas och familjerna få rätt stöd i tid.
Lotta Granholm är Executive Director för Knoebel Institute for Healthy Aging i Denver och gästprofessor vid Karolinska Institutet. Nu vill hon hjälpa till att etablera forskning i Sverige om Downs syndrom och Alzheimers genom ett samarbete mellan flera svenska universitet och det europeiska nätverket Horizon21. Syftet är att förbättra tillgången till behandlingar och kliniska prövningar.
På lördag delar Svenska Downföreningen ut årets UPP-pris under Hjältebanketten, som avslutar "Hjältehelgen" i Umeå. Banketten startar kl 17:45 på lördagskvällen.
Niklas Altermark (fil dr) och Matilda Svensson Chowdhury (fil dr) ska under fyra års tid studera hur sociala och politiska faktorer påverkar livslängden hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar.
Adhd och autism hos personer med Downs syndrom är mycket vanligare än vad man tidigare trott. Med ökad kunskap kan barn bättre utredas och familjerna få rätt stöd i tid.
Ulrika Wester Oxelgren, överläkare, Barnneurologi och habilitering, Akademiska barnsjukhuset disputerar. Titel: Intellectual Disability and coexisting Autism and ADHD in Down syndrome – a populationbased study Tid: Fredag 7/6 kl 13.15 Plats: Rosénsalen, Akademiska barnsjukhuset, ing 95/96 (Uppsala)
Nu finns ett svenskt nätverk med forskare och kliniker från Stockholm, Göteborg, Lund och Uppsala som vill etablera forskning för att förebygga Alzheimers hos personer med Downs syndrom.
Forskare i Uppsala och Stockholm har undersökt hur Trisomi 21 påverkar nervsystemets celler i olika utvecklingsstadier, med det långsiktiga målet att kunna påverka hjärnans utveckling och förbättra kognitionen hos personer med Downs syndrom.
Det nya Alana Down Syndrome Center på MIT har till syfte att genom vetenskap och teknologi ge personer med Downs syndrom möjligheter att utveckla sina sociala och praktiska förmågor för att stärka deras deltagande i utbildningssystemet, i arbetskraften och i samhällslivet.
Människan bakom diagnosen är en kvalitativ intervjustudie gjord av Nicole Kling. Studien undersöker hur föräldrar till barn med Downs syndrom upplever det samhälleliga bemötandet i en tid där fosterdiagnostik är på framväxt.
Henrik Zetterberg, Professor i neurokemi i Göteborg och London, berättar om flera tänkbara preventiva åtgärder mot Alzheimers sjukdom för personer med Downs syndrom. Det nya europeiska samarbetet "Horizon21 European Down Syndrome Consortium" kan vara ett bra stöd för att utveckla svensk forskning på området.
DS-kliniker i fem europeiska länder har startat ett organiserat samarbete om Downs syndrom och Alzheimer. Horizon21 fokuserar nu på tre uppgifter: att förbereda deltagare och kliniker i flera länder för att delta i kliniska studier, att utveckla och validera mått på utfall i kliniska studier, och att förstå bättre hur Alzheimers sjukdom utvecklas hos personer med DS innan de får demens.
Ann-Christin Sollerhed och Gerth Hedov vid Högskolan Kristianstad driver ett internationellt projekt som ska ta fram en kurs om Downs syndrom för idrottsledare. Nu vill de gärna komma i kontakt med ledare, coacher och tränare i Sverige som kan tänka sig att besvara en enkät om sina erfarenheter av att träna barn och unga med Downs syndrom.
I vår julkalender får du träffa 24 medlemmar som berättar om vilken skillnad LSS gör i deras liv. LSS betyder jättemycket för oss! LSS står för: Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade